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破例在农历兔年即将结束的时候加发一篇博文,趁着这几天状态还不错,尽量给想更多了解这个病和治疗方案的朋友们提供更多的信息,大过年的,我不会在这里抱怨诉苦,给大家带来不适。
尽管病情不可避免地发生进展,我仍旧抱有幻想和期望。
立春那一天,也就是2月4 号那天,终于逃离了住了18天的北大医院大兴院区,尽管医院的条件不错,医生护士服务也很尽责,还是回家的感觉好,起码吃的舒服很多,还可以每天欣赏我的那些鲜花绿植,心情不错。
18天来,同屋的病友换了一波又一波,有来自东北、河北、山东的患者,也有住在大兴区医院附近的,大家都很乐观善谈,也会主动谈及自己的病情和治疗方案,但发现她们大多对自己的病情和用药等还是了解的很有限,和医生交流基本靠家属包办,这样也好,有时懂的太多也不见得是好事。
在和病友的交流中,也时不时听到一些似乎从未听说过的肿瘤,比如一个河北来的患者得的是一种叫"高分化磷脂细胞癌"的肿瘤,主要表现在局部皮肤溃烂,北大医院也只接种过三例,不知道算不算罕见病,好在这病应该要不了命;还有一个大姐都买了机票准备去英国旅游,接到复查通知,确诊平滑肌肉瘤,这个也没怎么听说过,她其实没有什么症状,也不得不听从医生建议,开始化疗。
距今发现的肿瘤类型大致有300多种,当然其中有些是良性的,真正短期致命的恶性肿瘤应该不是很多,有些像乳腺癌等,已经变成慢性疾病,术后超过十年生存期的比比皆是。
胰腺癌的预后普遍不乐观,也没有特效药,但也要看类型,看个人体质,同一天出院的三个患者恰巧原发病灶都是胰腺癌,其中一个大姐是高分化导管腺癌,恶性程度不算很高,还有机会找专家做了切除胰腺手术,没想到最近查影像癌细胞转移到了肺,但并没有明显的症状;另一个妹妹和我一样,没有手术机会,也是转移到了肺,症状比较严重,呼吸困难,需要吸氧,咳嗽厉害,看着很痛苦,用了免疫治疗的药后反应也很厉害。
关于免疫治疗结合靶向药治疗晚期恶性肿瘤,以前还真没想过,以为一直口服替吉奥化疗药就能把肿瘤控制住,看来效果有限,指标也都乱了,不管怎么治,疾病进展不可避免,副作用也必然产生,当然不一定全是用药的问题。
没想到这次住院屡屡听到免疫加靶向治疗的下一步治疗方案,住院医生甚至交代了如何外购药品和大致价格。倒不是舍不得花钱,如果希望很大,花钱也值得。了解了一下,卡度尼利这种号称我国自主研发的双抗免疫治疗药物,属于免疫检查点抑制剂(免疫治疗还包括肿瘤疫苗和CAR-T 以前写过的),卡度尼利双抗的一个靶点是不听话的T细胞表面的PD-1,通过其他细胞表面的 PD-L1等与其结合,抑制T细胞的造反行为(不知道说清楚没有,咱毕竟不是这方面的专家)。
卡度尼利主要用于复发性宫颈癌,住院期间临床有个病友正好对症,加之相对年轻(49 ),用药没有什么不良反应,效果不错。但医生也承认在胰腺癌患者身上用的不多,也不知T细胞表面有没有PD-1 蛋白。如今治疗癌症就是"摸着石头过河"不断尝试。
还好,一心想让我舒舒服服回家过个好节的主任最终根据我的状况,没敢冒这个险(新药临床数据有限,副反应比如过敏发生率比较高)。当 1月30日通知我第二天可以出院回家时,似乎终于送了一口气。没想到闹了个乌龙, 31号一早收拾好东西,等着LG来接,结果接到主任通知,又不让出院了。
原来主任心里对我的治疗内心也是充满了矛盾,身体太弱,就怕我过年期间出啥状况,好歹也得再打点药控制一下局面。最终选择了最保守的白蛋白紫杉醇单药200 注射。由于白细胞太低,打了两天升白针,周五终于可以用药了,打完没太大反应,就是白细胞直线下降,又开始打升白针,看样子化疗药对免疫系统的打击还是蛮大的。
昨天看了主任的特需,除了鼓励一番,最终还是开了一种国产的靶向药,呋喹替尼,是抑制血管生成的,明天看血象情况,想过了节再吃。
最后祝我能舒服平安过大年,龙年有转机。
也祝博友们新春快乐,龙年健康快乐!
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GMT+8, 2024-12-21 21:27
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