不完美的声音

人工耳蜗让失聪儿童获得了前所未有的聆听声音的机会。但坚持让他们不使用手语可能存在风险。

本文根据不同消息来源所偏好的用词，同时使用了 “Deaf” 和 “deaf” 这两个词。

卡森3岁时，南卡罗来纳州的医生为他植入了人工耳蜗——这是一种为重度失聪者设计的辅助设备，能将声音直接传送到内耳。由于人工耳蜗发出的信号与自然的听觉不同，像卡森这样使用人工耳蜗的人需要努力去理解通过它所听到的声音。他很快开始接受言语治疗，学习如何理解来自人工耳蜗的声音。

正是在言语治疗过程中，卡森的母亲阿曼达·库珀被建议，如果她希望儿子学会说话，就不要和他使用手语。治疗师 “根本不希望我在治疗过程中或在家里使用手语，” 库珀说。但卡森学得很吃力。他的治疗师会捂住自己的嘴，以鼓励卡森在没有视觉提示的情况下理解言语——这是人工耳蜗制造商和许多专家推荐的一种强化方法。“当你那样做时，他就会崩溃，” 库珀回忆起那些治疗课时说道。“他会哭泣。” 虽然很难确切知道卡森吃力的原因，但他罕见的失聪类型干扰了声音传至大脑的方式，这可能使人工耳蜗传来的声音失真；他学习吃力也可能是因为接受人工耳蜗植入的时间相对较晚。

这样过了一年后，库珀决定停止卡森的言语治疗。尽管治疗师警告她不要使用手语，但库珀已经开始研究手语，并在家里使用非常基础的美国手语（ASL）来辅助卡森的交流；现在，她将重点放在了手语上。“这让他的情况完全改观了，” 库珀说。

但卡森仍然因在幼年时被剥夺了可理解的语言输入而受到了伤害。现在12岁的他，阅读水平低于同年级水平，并且很难表达自己的想法。库珀说，他心里可能有一个想法，但 “不知道如何表达出来”。

卡森的故事凸显了一场仍在持续、有时还颇为激烈的争论，争论的焦点是每年在美国估计有1000名接受人工耳蜗植入的失聪儿童的语言使用机会问题。许多专业服务提供者，如听力学家和言语治疗师，以及研究人员都坚持认为，失聪儿童在植入人工耳蜗后学习口语的最佳机会是完全专注于言语，在孩子正在发育的大脑最能学习如何处理周围环境中的线索时，最大限度地接触口语。

但人工耳蜗并不总是能兑现其承诺。孩子们通过它听到的声音质量可能很差，有时是因为人工耳蜗没有正确校准，或者他们可能难以处理所听到的声音。孩子们的治疗效果各不相同，其原因尚未完全清楚。退休儿科医生、手语倡导者朱莉娅·赫克特说，对于那些人工耳蜗不能让他们很好地听到声音的孩子来说，单纯专注于言语会使他们的语言发展面临风险。她说，这可能会引发一系列不良的认知、教育和社交后果。早年被剥夺语言学习机会的孩子在记忆力、计算能力、顺序处理能力和其他技能方面都会遇到困难，而且他们可能永远无法达到完全的语言流利程度。

正是认识到了这些风险，美国儿科学会（AAP）在2023年发布了指导方针，首次建议父母无论孩子是否植入了人工耳蜗，都要让失聪儿童尽早且不受限制地接触美国手语或其他手语。指导方针指出，手语可以在家庭中 “立即实现沟通和建立情感联系”，并提供足够的语言输入，以 “避免语言剥夺的风险”。

基普（右）在父母引入手语后语言技能迅速进步，他和妹妹菲娅比划出“我爱你”的手语动作。（图片来源：莎拉·布罗菲）

然而，主张只使用口语方法的人并未被说服。美国人工耳蜗植入联盟——一个包括临床医生、研究人员和人工耳蜗制造商的非营利倡导组织——发表了一份回应，称这些建议“不准确且有偏见”。该组织声称，美国儿科学会的作者们排除了那些报告称未接触手语的孩子在口语方面取得良好效果的研究，并且掩盖了听力正常的父母在学习一门新语言时所面临的困难。

双方都认同早期干预是关键。赫克特说，当孩子们因为语言剥夺而无法发挥其认知、语言和情感潜力时，“风险是极大的”。

与位于耳朵外部放大声音的助听器不同，人工耳蜗通过植入耳蜗的电极将声音直接传送到内耳。在美国出生的婴儿中，大约每1000名就有1名患有重度到极重度听力损失，这使他们成为人工耳蜗植入的潜在候选人。包括内耳解剖结构在内的各种因素决定了植入人工耳蜗是否可行，但最终只有不到一半的人接受了该设备。

针对听力学家、儿科医生和其他医学专家的指导方针强调了“父母的选择”在这一决策中的作用：如果父母希望为孩子优先选择口语，那么建议植入人工耳蜗。圣路易斯华盛顿大学的顾问、退休语言学家安·吉尔斯说，大多数失聪儿童出生在听力正常的家庭，他们的父母不懂手语，可能也不认识失聪人士。吉尔斯的研究工作在推动为失聪儿童使用技术和言语治疗方面具有影响力。她说，这些父母对孩子的期望是“尽可能过上正常的生活”。

罗切斯特大学研究失聪人群语言剥夺问题的研究员怀亚特·霍尔说，许多医生和其他专业人士仍然认为口语是“在社会中正常生活的关键且必要的能力”。但他和失聪群体中的其他人认为，这反映了一种健全主义观念，即一种认为口语本质上优于手语的偏见。

孩子们在口语方面的进步并不总是能达到父母的期望。霍尔说，植入人工耳蜗的孩子“仍然是失聪的”，可能无法获得足够好的声音来掌握流利的口语。

由于人工耳蜗的信号并不完美，孩子们需要学会理解接收到的声音信息。这就是为什么临床医生建议尽可能早地植入人工耳蜗，因为此时孩子的大脑灵活性最强。在许多国家，新生儿都会接受失聪筛查，在美国，孩子最早9个月大就可以接受人工耳蜗植入。一系列研究都支持早期干预：孩子植入人工耳蜗的年龄越小，就越有可能接近听力正常同龄人在口语方面的技能水平。

微弱的音调

在一项探究人工耳蜗声音质量的研究中，研究人员让一只耳朵听力正常、另一只耳朵植入人工耳蜗的参与者用植入人工耳蜗的那只耳朵听一段简短的录音。然后，研究人员将经过失真处理的录音播放给参与者听力正常的耳朵，征求他们的反馈，以便重新模拟人工耳蜗的声音。这些录音展示了一些被参与者评为最准确的模拟声音，让人了解人工耳蜗可能听到的声音是什么样的。

南达科他大学的听力学家杰西卡·梅塞尔史密斯说，家庭应该选择与孩子使用何种语言。但如果他们希望植入人工耳蜗的孩子掌握口语，那么“口语确实需要成为主要的语言输入方式”。梅塞尔史密斯是2019年美国听力学学会临床实践指南的共同作者之一，该指南指出，父母应该了解所有的语言选择，但“当更加重视听力和口语时，孩子在言语感知、言语表达和口语方面获得高收益的可能性就会增加”。

2016年《儿科学》杂志的一篇综述得出结论，许多比较孩子只接触口语或同时接触口语和手语时表现如何的研究都很薄弱或存在缺陷。但梅塞尔史密斯和其他人提到了吉尔斯及其同事次年在《儿科学》杂志上发表的一篇有影响力的论文。这项对97名植入人工耳蜗的儿童进行的研究发现，那些没有接触过任何形式的视觉语言（包括美国手语，以及将手语与口语相结合的系统）的孩子，在口语方面的效果比接触过一些视觉语言的孩子更好。

吉尔斯强调，这不是一项对照研究：要正确测试不同语言选择的效果，研究人员必须随机分配父母让他们用不同的语言方式与孩子交流，而这在实际中是不可能做到的。

霍尔和其他人有更深层次的保留意见。他们说，因为这项研究将美国手语与结合了手势和口语的人工交流系统归为一类，所以它几乎无法说明让孩子接触一种自然的人类手语会产生什么效果。他们还认为，这项研究无法证明手语实际上导致了较差的结果。加劳德特大学的手语语言学家黛博拉·陈·皮克勒说，如果孩子在口语方面有困难，父母更有可能使用手语——所以因果关系可能是相反的：“那些孩子可能是因为在口语方面进展不顺利才使用手语。”

这种情况并不少见。2016年发表在《耳科学与神经耳科学》杂志上的一篇论文发现，许多早期植入人工耳蜗的孩子在一系列口语测试中的结果接近听力正常的孩子——但根据不同的测试，这些孩子中有19%到42%的人并非如此。研究发现，如果孩子植入人工耳蜗时年龄更小、接受更密集的言语训练，并且父母受教育程度更高，他们在口语方面更有可能接近或达到听力正常同龄人的水平。但无法完全预测哪些孩子会遇到困难，以及原因是什么。赫克特说：“对于所有在人工耳蜗方面表现良好的孩子来说，总有一些孩子会被落在后面。”

有时技术本身也会出问题。人工耳蜗需要进行校准，以确保使用者能在舒适的音量下听到全范围的频率，而这一步有时会出错。在一个极端的案例中，2022年有消息曝出，澳大利亚阿德莱德的妇女儿童医院在为许多儿童的人工耳蜗进行“参数设置”时出现了失误。到目前为止，调查已确认有141名儿童受到影响，另外在澳大利亚道格拉斯的汤斯维尔大学医院的另一批病例中又发现了59起类似情况。对于主张早期使用手语的人来说，这类案例是一个警示。

倡导者们说，即使父母经常被建议“等等看”孩子是否能适应言语治疗，但考虑使用手语的时间太晚也可能有风险。

住在澳大利亚西部偏远小镇埃斯佩兰斯的男孩基普就是这种情况。他的父母莎拉·布罗菲和达米安·弗里曼分别是一名护士和护理人员。当基普早期语言发展不佳且听力测试结果不明确时，他们咨询了大约20名医学、听力和言语方面的专业人士。布罗菲说，没有人鼓励他们使用手语，大约一半的人还警告不要使用，称这可能有害。当基普快3岁时，一位听力学家终于确诊他为重度失聪，但仍然引导他的父母不要使用手语，尽管一年多的言语治疗都没有效果。那时，这个家庭已经不堪重负。基普无法交流，因沮丧而行为失控。布罗菲说：“那一天充满了可怕的尖叫和刺耳的声音……我已经到了崩溃的边缘。”

在基普被确诊失聪后不久，失聪的邻居野夫·哈拉得知了基普的情况并拜访了这个家庭。布罗菲说：“他在我们家的厨房里给我们做了一次关于失聪的知识培训，还说，‘不管你们能不能付钱给我，我都想教你们全家澳大利亚手语（Auslan）’。” 哈拉成了这个家庭的指导者，每周来他们家三次，每次练习一两个小时。

基普和他的失聪导师野夫·哈拉（左）在交谈，哈拉教基普和他的家人澳大利亚手语。（图片来源：莎拉·布罗菲）

几周之内，一切都发生了改变。布罗菲说，基普迅速掌握了很多词汇，几个月后，他就开始“讲故事和提问”了。“他的整个世界都打开了，我们一家人现在也能相互交流了。” 5岁时，他的澳大利亚手语水平达到了同龄人应有的水准。基普在4岁时接受了第一次人工耳蜗植入手术，5岁时进行了第二次。布罗菲和弗里曼借助澳大利亚手语来帮助他学习口语：当他对英语感到困惑时，就会用澳大利亚手语提问。弗里曼说：“他是个非常温和的孩子——富有同情心、有耐心还充满好奇心。” 这也让他们更痛苦地回想起他曾经是个多么沮丧和孤独的幼儿：“我真的不敢花时间去想那段经历…… 一想起来就会让人心碎。”

尽管接触语言的时间较晚，但到目前为止，基普年龄尚小，似乎还能追赶上正常的语言发展水平。但就像卡森的情况一样，在大脑灵活性最强的时候错失接触语言的机会，可能会产生持久的不良影响。加利福尼亚大学圣地亚哥分校（UCSD）的失聪手语语言学家卡罗尔·帕登说：“人们认为语言始于说出的第一个单词，但事实并非如此。” 听力正常的孩子在仅仅4个月大的时候就开始咿呀学语，会把头转向发出声音的方向，还会对照顾他们的人发出回应的声音。到6个月大时，他们就会参与轮流交流，以一种类似对话的模式与他人一来一回地发出声音。从出生就接触手语的孩子则会用手作为表达工具，达到同样的发育里程碑。帕登说：“这就好像你必须先搭建好语言表达的框架，然后再填入单词。”

早期发育里程碑

语言技能在新生儿时期就开始逐步发展了。研究发现，如果孩子在大约9个月大时接受人工耳蜗植入，他们在口语方面会取得更大的成功，这也是美国食品药品监督管理局（FDA）批准使用这些设备的最小年龄。但比这个年龄更小的婴儿就已经开始从周围环境中吸收语言信息，并逐渐积累到说出他们的第一个单词。

（图片来源：A. 马斯廷/《科学》杂志）

加利福尼亚大学圣地亚哥分校（UCSD）研究语言剥夺影响的语言学家雷切尔·梅伯里表示，孩子没有接触语言的时间越长，产生的影响就越严重。梅伯里的研究发现，那些在语言上被剥夺、较晚学习手语的人在处理手语时，使用的是大脑中与视觉相关的区域，而非与语言相关的区域；而且他们大脑中与语言处理相关区域的解剖结构也存在差异。其他研究发现，语言剥夺与贫困、失业和健康状况不佳有关，许多较晚接触语言的孩子永远无法真正流利地掌握任何一种语言。帕登说，较晚学习语言的人也许能够进行对话，但在表达自己和理解他人话语方面会遇到困难：“他们确实没有我们认为理所当然的那种理解能力。”

许多研究人员和倡导者认为，解决办法是让植入人工耳蜗的孩子同时接触口语和手语。越来越多的研究发现，以“双模式双语”（即同时使用手语和口语）的方式抚养失聪儿童，对他们的口语没有任何损害，而且除了能有效防止语言剥夺这一关键好处外，可能还对口语发展有益。

有人担心，学习手语的听力正常的父母可能不够流利，无法帮助孩子取得良好的语言学习效果。但父母是新手手语使用者的失聪儿童似乎并未受到阻碍：波士顿大学研究失聪教育的娜奥米·卡塞利及其同事发现，听力正常但正在学习美国手语（ASL）的父母所养育的失聪儿童，其词汇量与由熟练手语使用者抚养的失聪儿童相当，而且在学校早期接触美国手语有助于弥补父母手语水平不足所带来的差距。

然而，父母们往往并不了解这种选择。2023年发表在《言语、语言与听力研究杂志》上的一篇论文对105个有失聪儿童且孩子植入了人工耳蜗或使用了其他辅助技术的家庭进行了调查。这些父母报告称，43%的儿科医生、44%的耳鼻喉科医生、47%的听力学家和30%的言语语言病理学家曾建议他们只对孩子使用口语。失聪作家、手语使用倡导者萨拉·诺维茨问道：“如果给父母提供建议的医生和其他专业人士没有向他们提供任何关于语言剥夺、美国手语和双语的信息，我们又怎能指望他们做出明智的选择呢？” 那些从未接触过失聪人士的父母，对于失聪的含义可能也存在误解。

那些决定和孩子使用手语交流的父母，往往很难找到他们所需的资源。在洛杉矶地区学校工作的听力学家马洛里·埃文斯说，听力学家、言语和语言治疗师以及其他从业者通常在同一个机构工作，但这些机构很少配备美国手语专家，也很少在内部提供任何与美国手语相关的支持。她说，这是一种对美国手语的系统性偏见，并且向父母传达了一个信息：“你在告诉那些家庭，你对（这项服务）不够重视，所以才不提供。”

对于决定用英语和美国手语抚养女儿洛蕾莱的凯伦·斯特拉赫来说，这条路并不平坦。但她以最近发生的一场危机为例，解释了自己为什么坚持让女儿接受双语教育：2024年12月，一场胸部感染蔓延到了洛蕾莱的呼吸系统，并感染了她的人工耳蜗植入部位。在医院里，面对抽血、CT扫描和手术，当时4岁的洛蕾莱无法佩戴人工耳蜗。如果没有手语，她就无法理解自己身上发生了什么。斯特拉赫说，掌握手语 “非常重要”。

对于斯特拉赫和其他一些人来说，失聪群体对于他们坚持使用手语起到了至关重要的作用。斯特拉赫住在阿拉斯加的伊格尔克里克，那里的失聪群体规模较小，但她说，当地人会努力在活动中花时间和洛蕾莱用手语交流。布罗菲和弗里曼也有类似的经历；即使身处偏远的埃斯佩兰斯，他们也找到了让其他失聪成年人参与基普生活的方法。阿德莱德一名失聪儿童的母亲坦尼娅·莱曼说，她的家人受到了当地失聪群体的友善对待和理解，这与一种普遍的误解形成了鲜明对比，即认为失聪成年人对人工耳蜗植入持敌对态度。

洛蕾莱的父母克里斯托弗和凯伦·斯特拉赫（第二张图）用英语和美国手语抚养她。在一次住院期间（第一张图），洛蕾莱无法佩戴人工耳蜗，正是手语帮助她理解了发生的事情。（第一张图来源：凯伦·斯特拉赫；第二张图来源：伊拉妮·安·阿佩兰斯）

霍尔说，倡导手语的人并不是主张用手语取代口语，他们指出越来越多的证据表明孩子们可以同时掌握两者。但是，“关键是要确保第一语言基础是完全可及且稳固建立的，” 他说。“因为这对于成为一个充分发展的人来说至关重要。”

库珀和她的家人可以证明这一点。为了让卡森能去一所教授美国手语的学校上学，他们搬到了佛罗里达州，在那里卡森茁壮成长。卡森喜欢游泳和数学，而且和许多他这个年纪的孩子一样，他是电子游戏《堡垒之夜》的忠实粉丝。他每晚都会阅读半小时，试图提高自己的阅读水平。库珀经常得换种方式表达问题，以便他能理解，而且他在表达自己的想法和感受时仍然会遇到困难，但库珀说，他的表达性语言能力在不断提高。在社交媒体上的一段视频中，她问卡森是否喜欢自己失聪的状态。“喜欢！” 他用力地比出手语。为什么呢？“因为手语。”