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左脚,还是右脚?鹿,还是马?这是个问题—肖氏答问

已有 11555 次阅读 2010-5-11 19:24 |个人分类:未分类|系统分类:博客资讯| 方舟子, 南方周末, 亦明, 肖传国, 肖氏反射弧手术

【这是回答美国学者亦明有关肖氏反射弧手术的提问。文中介绍了科学新闻杂志、中国新闻周刊、南方周末等是如何污蔑诬陷,指鹿为马,蓄意造谣,误导大众和病人的】
请肖传国先生回答以下十个问题(注:您的答复有可能被全部或者部分公开):
一、我注意到您对外界很少使用“治愈”、“治愈率”这样的术语,但偶尔也会使用。比如,您在2005年发表的《肖传国:对病人总是应该负责的》中说:
“关于治愈率。这类病人,10个能治疗好一个也是重要突破了-证明了人工反射弧的理论。我很高兴是80%左右。但是,我这几年一直对20%左右因各种原因无效的病人深感愧疚:这些病人来开刀不容易,经济上更是一大打击。我一直在寻找新的治愈途径。现已成功。我现在借此机会宣布一下:我们已有把握让所有(100%)脊髓损伤病人不再需要导尿管,不再需要造篓管,不再需要尿袋子,不会再有泌尿系感染,不会再有肾积水,尿毒症。”(http://www.rainbowplan.org/bbs/topic.php?topic=11197&select=&forum=1)。
 
请问:您这里所说的“治疗好”、“治愈率”,其确切含义是什么?
  
ANWSER TO Q 1: 这类情况一般不用治愈率,而是用有效率。这个帖子当时好像是回答网友的提问:“治愈率是多少”?对这类病人,所谓“治疗好”的标准是:不再需要导尿管,不再需要造篓管,不再需要尿袋子,不会再有泌尿系感染,不会再有肾积水,尿毒症。同时不再有大便解不出或失禁。
 
二、神源医院出具的证明说, “术后随访8个月以上60例,85%的患者大小便已恢复正常”,(http://www.xys.org/xys/netters/Fang-Zhouzi/blog/xiaochuanguo4.txt),您是如何理解这句话的?“恢复正常”的具体含义是什么?
  
ANWSER to Q2: 这是一个被歪曲的证明:当时中国新闻周刊的蔡如鹏欺骗基金委叶鑫生给我和医学院科研处打电话,假冒国家自然基金委的名义采访,所以才接待他(我以前从不接受采访),也毫无戒心,也的确没啥可戒备的,要啥给啥。其中有两份卫生部的鉴定资料是整合在院士申报的原始材料中,那天是周六没法复印,我念他老远来,就同意他把那本原始申报资料带回北京复印后寄回来。神源的所谓证明也在原始资料中,其内容是正确的,但时间则有错,在4月30号正式交由大学直接送交科学院的最后正式申报院士材料中早就通知神源医院纠正过来了。但这蔡如鹏把所有资料都交给了方舟子,他如获至宝,但一大本资料里,却也只能找到神源医院这个我们已经发现并纠正了的小问题:-) 
“术后随访8个月以上60例,85%的患者大小便已恢复正常”:这句话的确不专业,正确的说法应该是”术后随访8个月以上60例,85%的患者已能自主大小便(Voluntary voiding and defecation)”。这些病人术前无一能自己解大便或小便,术后8月,80%以上基本能自己解,这就解决了主要问题,但这85%的病人中,肯定有部分病人可能解不净,或偶有管不住,这都与再生的神经、膀胱、括约肌、大脑之间的协调需要更多时间有关。
 
三、您是怎么定义“手术成功率”的?假定手术前的患者等级为0,正常人的等级为10, 85%左右手术“成功”的患者,大致来说,一年后的平均等级为几?
ANWSER TO Q3: 7-8级
  
四、根据我的理解,“肖氏手术”的意义不仅仅是使患者具有了自主控制大小便的能力,而且由于减轻了肾脏的负担(如减少了积水),还延长了患者的寿命。我的这个理解正确吗?如果是正确的,您是否有相应的数据来证明这一点? 
ANWSER TO Q4: 理解正确。你可从我在J.Urol的论文中查到这组数据。同时给你两个直观的证据:1)我可给你两个1995年在平顶山做肖氏手术的病人的电话:其中一个病人当时已经是肾功能衰竭,依靠每天透析勉强保命,术后8个月,就能自己解小便,透析也不需要了,肾功能也恢复了。现在他手上的透析动静脉造瘘管仍在。当时,平顶山医院2个病区的截瘫病人没做肖氏手术的现在早死光了。2)著名的小善善:小善善术前肾脏已是重度积水,肾功能受损,尿毒症。如果不做手术,挺不过一年。 
 
五、根据我的理解,患者在经过“肖氏手术”之后,必须要经过物理治疗或持续的锻炼才能够恢复腿部的力量。并且,恢复控制排泄的功能本身也需要一定的训练。请问,不论是神源,还是协和,有多少患者(百分比)在术后接受这样的治疗或者专业指导?术后训练包括在治疗合同之中吗?
 
ANWSER TO Q5: 脊髓膨出的病人不需要,一般一年内均可自行恢复腿部肌肉力量到术前水平。至于排尿训练,对脊髓膨出病人不需要,但对截瘫病人非常需要。我们对所有病人都要求每6个月来免费尿动力学复查和训练。
 
六、请您说明一下,《南方周末》所说的那个“广西孩子…脚溃烂,现面临截肢的危险”,与“肖氏手术”是否有关系?如果没有关系,怎么才能够证明?
 
  

ANWSER TO Q 6: 与肖氏手术半点关系都没有。给你三个证明够不够?:-)

1,请你看看这个链接的所有内容,包括其中给出的美国权威医学教学网站,你就会知道为什么这种病人会有下肢溃疡甚至完全烂掉而与肖氏发射弧手术无关。http://www.starlakeporch.net/bbs/read.php?1,57275,57287#msg-57287 . 【增补一个更直观的例子http://blog.sina.com.cn/s/blog_4c5150170100ha9n.html

2,你可以在网上搜索一下“爬行女孩小艳丽”, 这个13岁的女孩被驴友们在深山发现时,双腿严重溃烂,一条腿已完全烂掉,大小便失禁完全不能穿裤子。媒体报道后神源医院用肖氏手术解决了她的大小便问题,同时为她装了假肢。我很详细的给南周那记者解释了为什么这类病人腿会有问题,他却蓄意用这照片。

3, 你再到新语丝看看这到处骂我的病人的告状信。http://www.starlakeporch.net/bbs/read.php?1,53703,53706#msg-53706  还好,他在手术前已经双脚趾都烂掉了,只能爬。否则他一定会把双脚趾烂掉算在肖氏反射弧头上。

4,再给你一个最简单的证明,最足以说明方舟子和南方周末记者的阴毒和无耻:你看看这照片是左脚还是右脚?:-)))))为了同时恢复膀胱排尿功能和直肠/乙状结肠(在左边)的大便功能,肖氏反射弧手术基本只用左侧的神经(见我的论文),除非左腿完全烂掉了。显然,这个病人的左腿是好的:-))))【注:已经查实:共有4个广西病人(2个成人,2个小孩)在神源医院手术,均是用的左侧腿神经】

七、《北京科技报》的《调查神源医院》中,有下面这段话: 
“2006年8月,善善妈妈带他在河南神源医院接受了‘肖氏反射弧’手术。‘手术以后,善善觉得排尿时不痛了。但是医生要借助电刺激来辅助善善排尿。当时,有很多媒体报道善善的手术,而一遇到媒体来采访,医生就会给善善喝很多水。医生嘱咐我,由于神经是刚接好的,善善像刚出生的婴儿一样,排尿时需要别人教。’回到海南后,善善总是在妈妈的指导下,尝试用力排尿。但即使让他坐得再久,他也不能排完。同年,小善善回到河南神源医院接受复查。‘当时,善善的情况仍然没有好转。医院给我们的回复就是慢慢来。’” 
如果上述所说属实,您仍旧认为小善善是“成功”的例子吗?如果上述所说有假,请指出。
  
ANWSER TO Q7: 小善善是一个非常成功的例子。这是一个完全没有医学知识,没有记者基本职业道德,但充满敌意和偏见的报道,一一指出实在太累,我把小善善的情况写一遍吧,凡与我所写不符合的地方均为假的。“2006年8月,小善善父母和海南几位记者带他在河南神源医院接受了‘肖氏反射弧’手术。同时,由于重度肾积水,为了阻止在神经再生完成前肾功能继续恶化,同时还做了膀胱造瘘手术。‘手术以后6月,善善能自己排尿了,排尿时也不痛了。术后8月来神源医院复查,医生通过尿流动力学和神经电生理检查(通过刺激左脚皮肤即可引起排尿)证实新的神经反射弧已经建立,已能自主排尿,不再需要造瘘管保护肾脏,当即拔除造瘘管。当时,有很多媒体来报道善善的手术,医生就让善善喝几杯可乐饮料,待膀胱有尿后自己拉尿给记者们看。医生嘱咐病人家长:“神经已经长好啦,但善善得膀胱像刚出生的婴儿一样,需要时间成熟,而且由于术前膀胱发炎太厉害导致膀胱疤痕挛缩容量小(100毫升),要看随年龄增长能否慢慢增大,回去要教善善锻炼憋尿。若10岁后任然只能装100毫升尿就马上要解小便,则做个扩大膀胱的手术就行了。”术前善善大便靠父母手抠,小便根本解不出,尿路总是发炎,严重肾积水,肾功能受损,每周至少打针吃药消炎几天。现在大小便完全自解,泌尿系完全不再发炎,肾积水消失,肾功能正常。唯一一点是膀胱增大不明显,仍然只能装100毫升左右尿,所以上课要戴纸尿裤,以免万一膀胱满了憋不住(就像奥运会开幕式迎宾女学生和国庆大阅兵的官兵都要穿纸尿裤一个道理。)我可以随时给善善作的膀胱扩大手术解决上课要穿纸尿裤问题,但还想再等等看他能否自己发育增大而免除手术。
八、您为什么要依赖郑州大学建立神源医院,而不是在您自己工作的学校建立,或者在自己工作的医院推广“肖氏手术”? 
 
ANWSER TO Q 8:我所在的协和医院一直床位紧张,病人要排队等候很长时间。我们泌尿外科是全国重点学科,全国疑难病人都来求医,入院更难。泌尿外科多年只有46张床,仅仅应付那些必须优先手术的肿瘤和急诊病人都不够,(去年增加到92张,仍然不够),而截瘫和脊髓膨出不是急诊,只能排队,当时有400多这种病人登记等床。我也多次和医院商量,但根本不可能解决:增加床位设置要部里批准,而且每个专科都差床位,都重要。你不能说尿拉不出来比心脏病更要紧吧?在这种情况下,郑州大学两位教授(一位是我的博士,一位是我的973分课题负责人)向我要求了近3年在郑州主办专科医院,最后,考虑到1)病人实在太多,而河南病人更多,2)肖氏反射弧是从河南起步的,我理应感恩反哺,3)在国家医院收费太高且没法控制,想减免费用帮助一些穷人根本不可能,而在郑州他们答应有自主权(后来的确为近百位穷人减免了费用),就最后同意了。另外,不存在不在自己的医院推广肖氏手术的问题:10多年从没停过,每周基本都有肖氏手术,但因床位有限,主要只能照顾国外病人,特别疑难的病人以及关系病人。
 
九、方舟子说:“先天性脊柱裂脊膜膨出的患儿发生尿失禁后12%能恢复正常”,“脊髓膜膨出患者经常规治疗后其寿命与健康人无大区别”。这些话有科学根据吗?请解释(最好有文献为证)。
 
ANWSER TO Q9: 均纯属胡说八道。的确非常讽刺:一个对医学完全无知的网上流氓竟可以任意编造医学数据和结论达到诋毁我的目的,而我却必须用文献来应对其编造。好在你我都知道如何找文献,而且这类文献也实在太多。可惜99.9%的大众却不会。
 
Arch Dis Child. 1980 Nov;55(11):845-50. 
Survival and handicap of infants with spina bifida.
Abstract
A follow-up study was carried out on 213 infants born with spina bifida cystica (including encephalocele and occipital meningocele) from 1965 to 1972 to women resident in Oxfordshire and the western part of Berkshire. The 5-year survival rate was 36% (39/107) for those with open lesions, 60% (30/50) for those with closed ones, and 18% (10/56) for those with lesions which could not be classified (not known) but which were probably nearly all open. The extent of handicap among these survivors was assessed by means of criteria described by Lorber; among those with open lesions (including 'not known') 84% (41/49) were severely handicapped, 10% (4/49) were moderately handicapped, and only 6% (3/49) had no handicap; among those with closed lesions, 37% (11/30) were severely handicapped, 33% (10/30) were moderately handicapped, and the remaining 30% (9/30) were not handicapped. Closed head lesions (encephalocele or occipital meningocele) were more often associated with severe handicap (6/8; 75%) than were closed spinal lesions (5/22; 23%). The children with open lesions who survived for at least 5 years spent, on average, at least 6 months in hospital during the first 5 years of their life and had, on average, at least 6 major surgical operations. In comparison, those with closed lesions spent one-third less time in hospital, and had fewer than half as many operations. During the period of the study a selective treatment policy was adopted typical of that commonly practised now, and all the infants were born before antenatal screening had been introduced. Our results therefore may be helpful in assessing the benefits to be expected from antenatal screening for open spina bifida.
PMID: 7436454 [PubMed - indexed for MEDLINE]PMCID: PMC1626957Free PMC Article
 
十、假设病人或者病人家属同意,并且不存在任何法律问题,您能够公布100成功的病例供大家查证吗?
 
ANWSER TO Q10: 完全可以,甚至更多。总共有近1600病人作了肖氏手术,按有效率至少80%计算,成功的有1280人,无效的320人。在得到病人同意后,我曾给那南方周末的记者武汉市、郑州市等愿意接受采访的30多个成功病例的联系方式,包括我在郑州神源医院做的唯一两个病人(小善善、黄XX)。他也的确做过采访,但却故意造谣说假话,隐瞒真相 
你要不要那几十个同意采访的病人名单和联系方式?但要求是不能对社会公开:否则,全国无数病人都去电询问,这些病人就没法应付,没法过日子了。实际上大多数成功病人家属都不愿公开。我以前从不给任何媒体病人信息,这次给南方周末以为它会是个比较客观的公器,可以通过他们的采访而代表所有人去查证,谁知道这姓柴的记者甘当方舟子帮凶公器私用,南方周末自毁名声。污蔑我的确无所谓,但他误导病人,会耽误、害死无数病人及其家庭,实在是罪恶滔天。。【注:应亦明要求并答应保守病人隐私,我今天已将给南方周末记者的Email(附有几十个病人联系方式)直接转发给亦明了】
  
谢谢您花费时间回答我的问题。
 


 

“肖氏反射弧”争议
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