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关注罕见病

已有 1515 次阅读 2019-5-18 13:40 |个人分类:会议|系统分类:生活其它

《首届中国罕见病高峰论坛》

罕见病并不罕见:
2018年5月,五部委联合发布《第一批罕见病名录》,
六千余种罕见病中,
有121种被纳入,
上千万罕见病患者。

残疾、歧视、缺少医疗保障和家庭认可,
是患者面临的困境。

黄如方先生说,“科学研究背后,是我们,千千万万的鲜活生命”。

罕见病难以诊断、治疗和预防,罕见病研究起步晚,缺少流行病学资料等各方面支持,是科研工作者和医务工作者面临的困境。

“所幸,我们,在行动。”

PS:今年,在中国,有针对罕见病的保险了。

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