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韩璐 2019-5-18 13:40
《首届中国罕见病高峰论坛》 罕见病并不罕见: 2018年5月,五部委联合发布《第一批罕见病名录》, 六千余种罕见病中, 有121种被纳入, 上千万罕见病患者。 残疾、歧视、缺少医疗保障和家庭认可, 是患者面临的困境。 黄如方先生说,“科学研究背后,是我们,千千万万的鲜活生命”。 罕见病难以诊断、治疗和预防,罕 ...
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