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王瑞文:《一位精神科医生的独白》(31)——孤独症

已有 1115 次阅读 2023-6-8 16:31 |个人分类:临床研习|系统分类:科普集锦

儿童精神病总体患病率很低,应该是普通人十分陌生的领域。可近些年来越来越多的儿童精神病进入人们的视野,多动症、孤独症、抽动症、儿童抑郁症以及智力障碍等,令人困惑,究竟是疾病患病率真的增高了,还是诊断水平提高了,甚或是人们的观念改变了,把过去不算疾病的表现视为了疾病?笔者在精神科摸爬滚打了一辈子,亲眼目睹了这几十年沧海变迁,笔录于此,管窥之见,仅供参考。

孤独症,又称自闭症。我第一次听闻此病是1989年在北医进修的时候,参加了一个关于孤独症的培训班,主讲是一位美籍华人蔡逸周教授。据介绍,他是因为孩子患孤独症而专注于孤独症的。蔡教授讲得非常精彩,让我对这个疾病产生了兴趣。课后他表示想在国内寻找合作研究者,我积极报了名。当了解到是我来自一个只有30万人口的小城市时,他婉拒了我。他告诉我,孤独症的患病率只有万分之1左右的水平。城市人口基数太少,很难找到足够可供研究的病人。

上世纪40年代。美国医生Kanner报道了11例命名为“早期婴儿孤独症”病例。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌。以后又陆续有数人报道过相似的病例,当时普遍认为该病是由父母养育方式不当所致。

直到上世纪80年代,人们开始放弃“父母抚养方式不当”的病因假说,将其归属于在一定遗传因素作用下,受多种环境因子刺激导致的弥漫性中枢神经系统发育障碍性疾病。该症一般3岁之前起病,核心症状是人际交流障碍,意指患儿完全缺乏人际交往的功能,回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。呼之无反应,对父母不产生依恋,更没有与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。患儿如同生活在无人世界里,所以才被形象地命名为“孤独症”“自闭症”。

随着对该病认识的普及,人们不经意地将“严重缺乏人际交流功能”改成了“人际交流障碍”。这意味着将原来“有”或“无”“人际交流功能”的二值判断变成了对“人际交流功能”从低到高的连续变量的评估。好比原先说盲人是无视力者,后来改为障碍者。结果近视、弱视等各种视力障碍者都成了盲人。真正的盲人是无法矫正视力的,真正的孤独症病人也是无法学会人际交流的。现在当小孩人际交往能力明显低于正常时,都可能被视为人际交流障碍。

笔者曾接诊过一位母亲带着7岁的儿子来诊,进门后孩子安静地坐在一边听他妈妈和我说话。这位母亲告诉我,孩子有“孤独症”,我问她谁诊断的,她说是孩子的班主任亲口对她说的。如今学校老师给学生诊断疾病的现象早已见怪不怪了。我对这位母亲说,就凭他能这么安静地听我们谈话,还对我们的谈话内容有反应这点看,他不可能是孤独症。但这位母亲似乎更相信老师的诊断,坚信孩子有孤独症,反复给我强调,孩子在学校里一个朋友也没有。我说他认识老师,能和老师说话,依恋妈妈,寻求妈妈的庇护。孩子性格或许有点问题,但没有孤独症。我没能说服这位母亲,最终她还是带孩子去一所特种学校接受康复训练了。笔者并不反对这个孩子接受恰当的人际交流培训,只是想说这孩子不是孤独症。

有鉴于诊断上的混乱现象,有人将孤独症分为真性和假性两类。将先天性基因突变所致的孤独症称为真性孤独症。真性自闭症属于罕见病,估计其患病率不会超过万分之一,目前没有有效的治疗和康复办法。假性自闭症的成分比较复杂,患病率大约1%。也就是说,现今诊断的孤独症99%的都是假性的。病因可能多数与中枢神经系统发育迟滞、不均衡有关。相当一部分孩子根本没病,只是性格十分内向而已。

孤独症诊断扩大化的危害在于:

1.造成很多父母的恐孤独症焦虑,害怕孩子患孤独症,不恰当地要求孩子学习外向表现。

2.性格歧视,认为内向孤僻是缺乏活泼向上精神的不健康性格,加重了内向性格孩子的自悲、敏感心理。

3.对误诊者造成不必要的心理负担。

4.对假性孤独症康复训练的有效性,造成对真性孤独症康复训练产生过高的期望。

5.造成国家医疗资源的浪费。

孤独症的成因还是一个谜,我们看到的也许只是冰山一角。既要认真对待,但也不必谈“孤”色变,尤其不要轻信非精神科专业医生的诊断,不要把内向、不善社交者视为病态。其实很多伟人都有“孤独”的童年,比如爱迪生、爱因斯坦等。据说艾隆.马斯克小时候就经常独自发呆,别人跟他说话他总跟没听见一样,不回应。以至于父母和医生误以为他有听障问题。

文学作品有时对医学知识起到很强的宣传普及作用,但也会夹杂许多错误的信息。关于孤独症的文学作品也很多,由著名影星汤姆·克鲁斯和达斯汀·霍夫曼主演的电影《雨人》就是其中的经典代表之作。主人翁雷蒙是一个孤独症患者。他有过目不忘的超人记忆力。演员的成功表演让世人产生了一个错误的印象,以为孤独症常常具有特异功能。其实,无论是正常人还是孤独症患者,真正的特异功能都是极其罕见的。绝大部分孤独症患者的智商,都显著低于正常水平。

有一位患儿的妈妈曾告诉大家,她每天锲而不舍地教儿子喊“妈妈”,直到儿子6岁时才听到他含混地叫了一声“妈妈”,让她一时喜极而泣。对真性孤独症的康复训练远比人们想象的要困难得多。因此,康复训练的目标一定不能定得太高。应该把训练的重点放在日常生活自理能力上,而不是较高级社交功能。孤独症康复需要长时间一对一的强化训练,人力成本很高。在我国,普通家庭难以支持长期的康复训练。有些机构把孤独症家庭组织起来,让父母学习康复技能,以志愿者的方式相互提供服务。这可能是最有效的自助方式。



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