心中有爱 非专业人士也能创造医学奇迹

□ 武夷山

科普时报 2019年2月1日

丹尼尔生前与比奇在一起

    一位毫无医学知识的骨肉瘤患儿的母亲，为挽救更多患者，自学细胞生物学知识，通过分析骨肉瘤的基因数据发现攻克癌症思路，力推骨瘤治疗的发展。

    特蕾莎·比奇是美国马里兰州蒙哥马利郡的一位普通母亲，是航天工程师，并非医学专家。2017年3月，她在美国国立卫生研究院作了一场报告，听众是科研人员和医生，包括来自全国各地的20位顶级癌症专家。这是怎么回事呢？

    2014年9月，她11岁的儿子丹尼尔被诊断出腿上长了骨肉瘤（一种很难治的骨癌）。丹尼尔的主治医生沃达荷对比奇说，30年来，骨肉瘤的治疗方案和存活率都没有什么改善。大约一半患者的骨肉瘤会复发，复发之后一般都活不了太久，因为对于复发了的骨肉瘤，没有任何疗法可对付。

    丹尼尔在极其痛苦的化疗过程中进入生命的第12个年头。2015年，丹尼尔又做了截肢手术。比奇说，“我知道孩子怕是撑不过去了，我只有孤注一掷。”她将孩子的肿瘤送去做了基因检测。她自学了细胞生物学，想发现用于治疗其他肿瘤的药物是否可试用于治疗她儿子的骨肉瘤。

    在丹尼尔生前最后几周里，比奇有幸要来了近100份骨肉瘤的基因数据，有的来自患儿的家长，有的来自一家专门检测基因组异常的基金会。比奇对这些数据做了统计分析，数据分析是她的专长。分析工作都是在丹尼尔入睡后的时间里抓紧进行的。她的分析导致了一项有意义的发现。

    2016年8月28日，丹尼尔撒手人寰，年仅13岁。比奇说，“孩子老是对我说，寻找光吧妈妈，继续研究下去，因为您就是光的一部分”。

    比奇说，“我有观察事物、理解事物的多重视角。我觉得，只要你拥有能帮助别人的能力，就应该去帮助”。她发现，有些癌细胞的行为方式同我们日常接触的通信系统有相似之处。于是，她试探性地提出一种理论：如果进攻拥塞点可以使整个通信系统瘫痪，那么我们也可以用类似的方式去“关闭”癌细胞。

    沃达荷医生评论说，“比奇所成就的奇迹，在未来也难以出现，因为她是患者的代言人，她是家长，她是悲痛的母亲，这几重身份带来的激情与扎扎实实的科研结合起来，才创造了奇迹”。

    事实上，比奇并非第一个做出此发现的，因为已经有几位研究人员先行得出了与她非常类似的结论。但是，她并非医学研究人员，能够独立地证实相关结论，同样令人钦佩不已。沃达荷医生说，这表明，“名字前面没有冠以医学博士或哲学博士的人，也能做出非凡的业绩”。

    在比奇的研究发现的鼓舞下，医学界在迈阿密召开了全国性的骨肉瘤学术研讨会，这是史上第一次骨肉瘤专题研讨会。美国国立癌症研究所的罗茜.卡普兰博士认为，比奇攻克癌症的思路很好，她循着该思路开展的进一步研究，其成果已接近人体临床试验阶段。在2017年3月国立卫生研究院的报告中，比奇力劝听众中的癌症专家，另外设计一套针对复发难治性骨肉瘤的临床试验，基于肿瘤遗传学的机理，将化疗和靶向治疗结合起来。

    在开展医学科研分析的同时，比奇还将其他骨肉瘤患儿的家长组织起来，成立了“骨肉瘤协作会”，该组织一方面为高风险、高潜力的医学科研项目筹款募捐，另一方面交换相关医学信息。这个组织还在考察将治疗犬骨肉瘤的药用于骨肉瘤患儿的可行性。她认为，对于反正是救治无望的患者，将犬骨肉瘤用药拿来开展人体临床试验还是值得的。

    令比奇感到欣慰的是，越来越多的医生在接触到骨肉瘤患者后，都建议他们到比奇这里来登记患者的基因数据和病历。比奇建立的登记库叫患者/家长骨肉瘤全基因组登记库。她拥有的数据越丰富，找到相关规律的可能性就越大。