霍普金斯医院组织讨论的疑难病例，应该是世界级的疑难病例了，因为约翰霍普金斯医院连续21年全美医院排名第一。很高兴，我的一位中国病人受益了。

2011年12月8日，霍普金斯医院消化科的疑难病例讨论会，病理科医生现场解读病理结果。

患者，女，43岁，健身房职员，长期腹泻入院。多次肠镜未见异常，Hopkins小肠镜活检组织HE染色见绒毛变短，浆细胞贫乏，上皮内淋巴细胞增加。最后依靠病理，诊断为CVID（普通多变型免疫缺陷病），多数数以成人型。给该病人治疗时间长，也可能需要使用昂贵的Infliximab、免疫球蛋白等。

CVID在成人多发生在15-35岁之间，老人和因幼儿也可发病，亚洲人极少，没200万人中1-2人，美国则是亚洲人群的100倍。可以表现为家族性，也可以散发，无传染性。8%的发展为淋巴瘤。常表现为易于感染，如肺炎、支气管炎、哮喘、肠炎，腹痛、呕吐、肠吸收不良、肠道粘膜寄生虫，水肿，淋巴结大，脾大，肉芽肿等。

不是疑难病例，Hopkins医院不会拿出来全消化科讨论。而且，科室里有好几位世界著名的专家，包括前美国胃肠病学会主席，一生只看“慢性腹泻病”，也之研究腹泻相关机制。可谓专家中的专家！

这让我联想到此前远道求诊与我的一并21岁的小伙，我的病人，腹泻3年，严重营养不良，双下肢水肿，腹水，白蛋白最低15g。辗转南京所有大型医院并经过多科室会诊未明确诊断，也无明确的治疗方案。最后一次集中诊治是在我的手上，我亲自为这个家境贫寒的小伙完成了包括小肠镜等大量检查，也免去了一些检查费用，精打细算节省了不少医疗费。但是，愧疚的是，尽管我也联系过去为他诊疗的专家一并讨论此病，但是，实话说，最后总还是没有明确诊断。不过，聊以安慰的是，经过我的治疗和细致的健康指导，病人的水肿、腹泻、低蛋白血症较此前进展缓慢得多。虽然小伙对我感激不尽，但是，我直言告之：“疑难病的诊断，有时需要在一定时期内随访过程得到明确的，希望你能够理解！”

虽然病人经常反馈病情并发短信致谢，但是我始终觉得内疚，这是我迄今经治的唯一还没能明确诊断的疑难病。

后来，我到了美国Hopkins医院学习，我给我的病人发信说，虽然此后不方便当面看病，但是或许我会给您的病找到答案。

上帝还真注意到了这位诚实的、家境遭遇难以描述的小伙。在全科讨论之后，我进一步将小伙的情况和几位专家讨论了，最后的意见是诊断CVID。

依靠信赖之基础，我在美国给小伙安排了电子医嘱，我用的是最经济的治疗方案，我也从美国打电话给小伙子进行了一番健康宣教的知情许可。毕竟，这只有电子记录的医嘱，而且还没有法律就此明确是保护还是禁止！在小伙执行服药医嘱之前，还给联系了我在南京的医院的超声科主任，请亲自完成超声、检验等项目的复查，并调出过去的资料进行对比，然后将对比数据记录在上，以供我能准确判断。这也为对比过去、将来的变化提供了关键资料。大家共同努力帮助了该病人。

治疗20天，一共几十块钱。小伙非常高兴的告诉我，好得很快！小伙按照我之前发给他的格式化问卷，注意回答了我的系列问题：精神明显好了，食欲大增，腹泻停止，大便成型，2-3天一次，水肿基本消失...

惊喜之余，我冷静地回信给小伙：

再恭喜你，***！
但是，请你一定要记得，可以高兴，不可骄傲，无论是现在还是今后，无论是治病还是生活，原则必须坚持，否则你的毛病会重返。而且，积极的生活态度，对于你永远保持良好免疫状态非常重要。你如此，我也是这样,别人亦然。这些不仅是对治病，对一个人的心态、工作、家庭都非常重要。现在健康情况好转，坚持诊疗只是生活中的一部分了。应该转移注意力，去学习知识和技术，掌握了这些，你就可以更好。每个人的生活是不一样的，但是任何一个人少了努力，而且是持续的努力，都最终会不会有好结果的，哪怕暂时有钱有什么其它的。无论是你还是我还是别人都是这样。你受了病，谁都不愿意，但是你同时收获了你对生活的理解，可能别人不曾有过。开着豪车的人不一定有走在马路边的行人幸福。

小伙还有一段时间的疗程才结束治疗。近段时间，我一直为此收获感到心情愉悦。过去，我在完成我的研究工作后，有时不由自主地就去看网上的资料了，也少去内镜中心观摩，少去ICU看病人（因为我此前于2009年曾经有过在这里的3个月临床学习，所以很熟悉门道）。经历此事之后，我改变了我的看法。我喜欢一有空就去。

不乏有言论，美国病人少，咱们中国病人多，什么病没见过，看美国临床超过2个月就没意思了。其实，融入其中，才发现，虽然不可能天天都有惊喜的收获，但是，很多少见病，尤其是那些在美国不是很少见，但是在黄种人中很罕见的病，就值得学习了！和那些可爱的临床上的Fellow在一起，收获很多，英语提高也很快。只有英语提高了，才能享受其中的快乐！