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先天性巨结肠在中国就医指南
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近日我以接到疑似先天性巨结肠患者的就医咨询，这里将相关意见公示于众。
您好，很冒昧的给您写信，看到您关于巨结肠同源病的微博，因有亲人患此疾病，特想向您咨询一下，恳请您给予一些治疗的方案或建议，我们将不胜感激！
病人情况如下：
病情：从小便秘，严重便秘
女，1992年生，现年19岁，1岁就便秘，但基本能每天1次大便。2009年，开始2天1次大便。做了肠镜检查，没什么问题，开始在XX市中心医院找中医科专家看，并服中药，服药初，有效。时间长了效果就不好了。2010年8月—2011 年2月，又找朋友推荐的中医看，并服中药，效果仍不好。2011年7月在XX市中心医院做钡剂灌肠和排粪造影检查，并开始看外科。XX市中心医院外科主任XXX建议到XXXX医院找外科XX主任看，于是，2011年8月在XXXXX医院做了结肠传输试验，排粪造影加小肠造影。结论是: 结肠传输功能迟缓，直肠前突2度。
2011年8月以来，一直服药，聚乙二醇4000散和乳果糖口服液，效果越来越差，经常3天或4天都解不出大便，使用开塞露甚至灌肠效果都不好。
针对该网友的特别问题，我简答如下：
我们需要知道的信息是：
1. 治疗这种病有什么好的方法，最好是非手术方法。
非手术方法都不可靠，没有什么药物可以达到这一目标，手术是根本解决办法，任何非手术的方式，要么无效，要么延续症状的发生，但其代价是造成巨结肠，肠功能损伤越来越严重。在临床，可以看到60岁左右的成年人就诊进行手术，说明非手术的方式的确可以缓解症状，但最终手术仍然无法避免。现代医学推荐越早手术越好，一是免除继发生肠功能损伤，二是年幼的在成长过程中有更好的适应性。
2. 如果只有手术解决，哪个医院的哪个医生做成年人巨结肠同源病手术做的好。
因为我不在国内行医，不在相应专业工作，无法给你提供具体指导。从国际发表文献上看，中国仍然有不少地方可以去，差不多能得到正规医疗，我例举如下：
a. 西安交大第二附属医院 - 高雅、李公蔡、张现生等人早在2000年左右就开始微创方面的治疗。
b. 上海复旦大学儿童医院 - 曾山、肖现民、黄艳蕾等 电邮：szheng@shmu.edu.cn （这家医院经验丰富，首选）
c. 北京儿童医院- 张金则、付明等
d. 沈阳中国医科大二院- 白余卓、陈辉、郝金、张苏程、王为林等 电邮：wweilin@hotmail.com （这家医院做的案例很多，首选）
e. 山东大学齐鲁医院- 李爱吾、张文同、李富海等 电邮： liaiwuxie@yahoo.com.cn
f. 哈尔滨医科大学附一院- 许智林、越震、王龙等 电邮：zzsyzlxh@hotmail.com
g. 武汉儿童医院 - 冯杰雄、吴小娟、魏明华等 电邮：fengjiexiong@126.com。
这家医院是"八毛门"事件中患儿的最终去处，他们针对该患儿进行了粘膜活检、直肠测压等确诊方式，一次性手术根治。但这家医院医德不好，分明深圳儿童医院诊断有错，处理极不适当，却配合央视鼓吹深圳儿童医院诊断无误，处理没有问题。一个在没有必要撒谎的时候仍然撒谎的医院，难以信任，因为巨结肠是一个术后易于出现并发症的手术，如果医院有责任，这家医院肯定撒谎推托责任。
h. 浙江大学儿童医院 - 这家医院强调直肠测压，在直肠粘膜活检成为常规时他们的文章显得有些幼稚，因此不推荐。
i. 首都医科大学儿童医院- 这家医院基础研究与临床都发表了不少文章，但在2006年发文，推出什么新生儿诊断联合指标以避免活检，显得很幼稚，因为直肠粘膜活检是一项低风险而接近金标准的诊断技术。因此不推荐。
建议试着接触，询问他们针对这样的病例如何处理，然后再决定是否前去就诊。巨结肠手术本身可引起相应症状，开不得玩笑，没有能力确诊此病的医院，都没有资格进行相关手术，比如深圳儿童医院。
除了大陆的医院，香港大学，香港中文大学的医院基础与临床研究都做得不错，达到国际水平。如果条件允许，也可一试。台湾也行，但相对就不易成行了。
3. 手术怎么做，是腹部开口还是微创，一次性根治的概率是多大。
手术目前术式已经有很多了，最先进的手术是微创，但取决于技术条件与医生对技术的掌握，做得不好，还不如开腹手术。从总体上说，80%的几率得到良好效 果，估计一次性根治而不产生并发症的几率只有70%，远期并发症几率超过一半，但大多不构成大的威胁，可以保守处理。手术效果如何，取决于病情以及医生手 术的成功程度，后者极难衡量。
4. 手术的风险和副作用是什么。
手术的风险是并发症，手术吻合口本身也是产生先天性巨结肠所有临床表现的基础。如果切除肠管长度较长，会有营养不良。
5. 权威专家的建议是什么。
手术一次性根治是唯一推荐方式。
在中国，选择医院很重要，要尽量避免深圳儿童医院这种技术水平差，还缺德的医院。
https://wap.sciencenet.cn/blog-460310-523140.html
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近日我以接到疑似先天性巨结肠患者的就医咨询，这里将相关意见公示于众。
您好，很冒昧的给您写信，看到您关于巨结肠同源病的微博，因有亲人患此疾病，特想向您咨询一下，恳请您给予一些治疗的方案或建议，我们将不胜感激！
病人情况如下：
病情：从小便秘，严重便秘
女，1992年生，现年19岁，1岁就便秘，但基本能每天1次大便。2009年，开始2天1次大便。做了肠镜检查，没什么问题，开始在XX市中心医院找中医科专家看，并服中药，服药初，有效。时间长了效果就不好了。2010年8月—2011 年2月，又找朋友推荐的中医看，并服中药，效果仍不好。2011年7月在XX市中心医院做钡剂灌肠和排粪造影检查，并开始看外科。XX市中心医院外科主任XXX建议到XXXX医院找外科XX主任看，于是，2011年8月在XXXXX医院做了结肠传输试验，排粪造影加小肠造影。结论是: 结肠传输功能迟缓，直肠前突2度。
2011年8月以来，一直服药，聚乙二醇4000散和乳果糖口服液，效果越来越差，经常3天或4天都解不出大便，使用开塞露甚至灌肠效果都不好。
针对该网友的特别问题，我简答如下：
我们需要知道的信息是：
1. 治疗这种病有什么好的方法，最好是非手术方法。
非手术方法都不可靠，没有什么药物可以达到这一目标，手术是根本解决办法，任何非手术的方式，要么无效，要么延续症状的发生，但其代价是造成巨结肠，肠功能损伤越来越严重。在临床，可以看到60岁左右的成年人就诊进行手术，说明非手术的方式的确可以缓解症状，但最终手术仍然无法避免。现代医学推荐越早手术越好，一是免除继发生肠功能损伤，二是年幼的在成长过程中有更好的适应性。
2. 如果只有手术解决，哪个医院的哪个医生做成年人巨结肠同源病手术做的好。
因为我不在国内行医，不在相应专业工作，无法给你提供具体指导。从国际发表文献上看，中国仍然有不少地方可以去，差不多能得到正规医疗，我例举如下：
a. 西安交大第二附属医院 - 高雅、李公蔡、张现生等人早在2000年左右就开始微创方面的治疗。
b. 上海复旦大学儿童医院 - 曾山、肖现民、黄艳蕾等 电邮：szheng@shmu.edu.cn （这家医院经验丰富，首选）
c. 北京儿童医院- 张金则、付明等
d. 沈阳中国医科大二院- 白余卓、陈辉、郝金、张苏程、王为林等 电邮：wweilin@hotmail.com （这家医院做的案例很多，首选）
e. 山东大学齐鲁医院- 李爱吾、张文同、李富海等 电邮： liaiwuxie@yahoo.com.cn
f. 哈尔滨医科大学附一院- 许智林、越震、王龙等 电邮：zzsyzlxh@hotmail.com
g. 武汉儿童医院 - 冯杰雄、吴小娟、魏明华等 电邮：fengjiexiong@126.com。
这家医院是"八毛门"事件中患儿的最终去处，他们针对该患儿进行了粘膜活检、直肠测压等确诊方式，一次性手术根治。但这家医院医德不好，分明深圳儿童医院诊断有错，处理极不适当，却配合央视鼓吹深圳儿童医院诊断无误，处理没有问题。一个在没有必要撒谎的时候仍然撒谎的医院，难以信任，因为巨结肠是一个术后易于出现并发症的手术，如果医院有责任，这家医院肯定撒谎推托责任。
h. 浙江大学儿童医院 - 这家医院强调直肠测压，在直肠粘膜活检成为常规时他们的文章显得有些幼稚，因此不推荐。
i. 首都医科大学儿童医院- 这家医院基础研究与临床都发表了不少文章，但在2006年发文，推出什么新生儿诊断联合指标以避免活检，显得很幼稚，因为直肠粘膜活检是一项低风险而接近金标准的诊断技术。因此不推荐。
建议试着接触，询问他们针对这样的病例如何处理，然后再决定是否前去就诊。巨结肠手术本身可引起相应症状，开不得玩笑，没有能力确诊此病的医院，都没有资格进行相关手术，比如深圳儿童医院。
除了大陆的医院，香港大学，香港中文大学的医院基础与临床研究都做得不错，达到国际水平。如果条件允许，也可一试。台湾也行，但相对就不易成行了。
3. 手术怎么做，是腹部开口还是微创，一次性根治的概率是多大。
手术目前术式已经有很多了，最先进的手术是微创，但取决于技术条件与医生对技术的掌握，做得不好，还不如开腹手术。从总体上说，80%的几率得到良好效 果，估计一次性根治而不产生并发症的几率只有70%，远期并发症几率超过一半，但大多不构成大的威胁，可以保守处理。手术效果如何，取决于病情以及医生手 术的成功程度，后者极难衡量。
4. 手术的风险和副作用是什么。
手术的风险是并发症，手术吻合口本身也是产生先天性巨结肠所有临床表现的基础。如果切除肠管长度较长，会有营养不良。
5. 权威专家的建议是什么。
手术一次性根治是唯一推荐方式。
在中国，选择医院很重要，要尽量避免深圳儿童医院这种技术水平差，还缺德的医院。
https://wap.sciencenet.cn/blog-460310-523140.html
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