本内容由【SME科技故事】公众号原创，未经授权禁止转载
TED演讲台上有过许多演讲者，有的是科学家，述说着科学领域的变化；有的是环境保护先锋，传达着人与自然的真实故事。
还有一些人，他们与全世界分享他们不一样的人生——有的人失去双脚，有的人失去声音，有的人失去光明。
在这些人中，有一个独特的个体，他曾失去身体的主导权，成了被困在肉体中的一具“幽魂”。
这位被困在肉体里的人叫做马丁·皮斯托留斯，在他的家人眼里，他一直都是具没有灵魂的躯壳。
在马丁12岁那年，医生已宣布了他的死刑——闭锁综合症患者。
他突然因为患病失去了自主运动的能力，逐渐的失去记忆，成为理论上的植物人。
他的爸爸不知道多少次载着他出门，从床上将孩子带进车里，牢牢地将他安置在车座上。
他将马丁放在沙发上，播着动画片给他看，为他擦拭身体更新换洗。
马丁没有说过一句话，只是直勾勾地看着前方，眼神涣散。
其实站在马丁的角度，他不想看动画片。
马丁最享受的是跟着爸爸的车出行，是看到弟弟在玩游戏时的欢呼雀跃。
然而，他无法告诉任何人，他被切断了身体的操纵权，变成了一个“伪植物人”。
他完整的意识被困在身体里，成为一个“幽灵”，这也是闭锁综合症最痛苦之处。
因为无法反对，他被迫无休止地观看“恐龙巴尼”
闭锁综合症也被称为假性昏迷。
和大脑皮层功能受损的植物人不同，闭锁综合症患者病变部位一般位于脑干的特定部位，大脑半球没有受损。
损伤就像一面巨墙，截断了身体与大脑之间的沟通。
图红色为基底动脉，如供血无法进入脑桥，就有可能引发闭锁综合症
大多情况下，闭锁综合症是因为脑干的血管病变，例如供血无法进入脑桥，导致基底部双侧梗塞。
但患者的大脑半球没有受损，意识能够保持清醒，能听能想，但却难以表达。
虽然全身肌肉处于瘫痪，但眼睛还能运动，所以可以用眼球上下示意。
也有一种情况，是连眼球也瘫痪，这种被称作完全性闭锁综合症，是一种特殊情况。
马丁是在12岁患上了闭锁综合症，那也是他人生的分界线。
在那之前，他顶多比其他孩子更内向一些，但他对摆弄电子物件很感兴趣，在这方面也颇有天赋。
他能够自己修插座，给电脑装了一个重启键，还在房间安了一套报警系统，防止弟弟和妹妹侵入他的王国。
那年1月，马丁一放学就觉得嗓子疼，疾病已经有了先兆。
那天以后，他吃不下饭，没日没夜地睡觉，一走路就会感觉到疼痛。
身体变得虚弱的同时，大脑也开始失灵。
他总忘事，慢慢地连人都不认识了，妈妈给了他一张全家福，但也没能帮他留住记忆。
最终，他忘了自己是谁，肌肉痉挛，陷入了昏迷。
在当时还没人知道是为什么，医生也无法诊断出病因。
内科医生认为这是心理疾病，但心理学家花了几周时间也无法说服他吃东西或喝水。
最终他因为脱水被送到了急诊室，医生们这才确认他是生理问题。
但一轮脑电图、核磁共振成像和血液检验下来，也没有确认病因。
在父母的坚持下，他去过南非所有的医院。
无数次检查之后，医生终于给这不幸的一家人下了最后通牒。
马丁被爸妈带回家里照料，妈妈为此放弃了放射影像技师的工作。
亲戚朋友与家里的关系也因此变得微妙，他们抱着健康的孩子，一面感谢厄运没有降临，一面害怕面对马丁一家的情绪。
妈妈几乎舍弃一切，在照顾着马丁，家庭陷入深深的焦虑当中，而马丁对此毫无知觉。
照顾马丁的工作量实在太大，他们不得不将他交给专业的护理中心。
进入这些护理中心要求很低，唯一要求就是智商低于30。
在所有人看来，无法移动的马丁就属于这一列。
一段时间的昏迷后，马丁开始恢复意识。
他已经能够感受周边发生了什么，也可以转动眼眸或是勾起一边嘴角。
但他的父母疲于照顾，没能注意到这小小的细节，就连护理中心的职工也将这当作肌体的自然反射。
这让苏醒成了另一个噩梦的开始，马丁被迫承受了旁人不敢想象的痛苦。
马丁无法操纵身体，时常一整天不能翻个身。
护工喂他喝下滚烫的开水，粗鲁的照顾甚至是性虐待施加于他。
他已然被视作一件物品，一件没有归属的物品。
无聊的护工与他说着成人世界的种种烦恼，暴躁的人们毫不担心过度用力会弄疼他。
大家都不知道，这具躯壳里有着一个灵魂，承受了无边的寂寞，承受了无法挣扎的绝望。
而他的妈妈，也成为这众多施暴者中的一员。
她当着马丁，面无表情地说：“你一定要死，你必须得死。”
甚至有一次，妈妈吞下大量安眠药，幸亏救治及时，捡回了一条命。
妈妈死里逃生后，决心过回正常的生活，不再照顾马丁，只想让弟弟和妹妹过上正常的生活。
妈妈逐渐不再与他同框，而爸爸全心照料着他，无法兼顾工作被降了职。
但爸爸没有一丝放弃，他记得新闻说一个昏迷十年的人还能恢复，只要有一丝希望，他就要赌一赌。
虎背熊腰的大男人，做起最细腻的活，让马丁感到感动， 也更加难过。
直到遇到芳香治疗师维娜，他的世界才照进来一道曙光。
维娜和其他护工不同，她细心地照顾马丁，也将马丁视作一个生命。
这心态上的差别，却带来巨大的生机——
她注意到了马丁潜藏在眼神和嘴角中的意识！
一次， 维娜到附近一个医疗中心参加开放日活动。
带回一个好消息，比勒陀利亚大学的扩大和替代性沟通中心，能用转换器等设备帮助一些植物人和人交流。
所有人都质疑维娜的想法，好在马丁的爸妈选择了相信。
2011年的7月，爸爸推着马丁来到沟通中心，这已经是马丁患病的第十三年半了。
测试并不难，第一项测试，要求马丁用眼睛盯着屏幕上正确的区域。
看着屏幕上玲琅满目的图像，马丁一次又一次完成了实验人员的要求。
即使偶有失误，那也是因为马丁不明白实验人员说的是什么。
随后，实验员对他所有部位的运动能力都测试了一遍。
最后一个测试前，实验员蹲下对他说：“我很肯定你能听懂我们讲话，你想告诉别人你累了或渴了吗？”
这一个问题让马丁走了神，13年来，他没有做过任何决定。
大多数人每天要做数不清的决定，但他们并不清楚，对于马丁而言做一个决定多么宝贵。
希望的小火光在他们心里蔓延成燎原之势，也改变了马丁一家的相处方式。
妈妈在问他还要不要吃一点儿的时候，会多观察一会，爸爸在给他刷牙的时候会跟他说更多的话。
他们还听取了言语治疗专家的意见，给马丁准备了一个文件夹。
文件夹里有各种日常词汇，当他们想知道马丁在想什么时，就翻动文件夹直到马丁露出微笑或是转动眼球。
爸妈为马丁准备了一台电脑，一个转换器和一款用于交流的软件，马丁开始学着如何使用，积累着单词，尝试着聊天。
那天，爸妈正围坐在电话机前，给六千英里外的妹妹打电话。
马丁紧张地选择符号，扬声器发出了空洞的电脑音：“你好，金，圣诞节快乐。”
妹妹沉默了一会，喜悦的声音从电话机那边传来，这天“幽灵”终于找回了肉体。
25岁的马丁重新开始认字，13年的无边寂寞，让他学会了如何表达优美动人的语言。
因为文字，他遇到了人生中最重要的人——乔安娜。
乔安娜是妹妹的好友，偶然读到了马丁的文字，便执意要认识他，最终爱上了他。
他们一同走进了婚姻的殿堂，命运的缝隙里照进了一缕阳光。
如今他是一名自由网络设计师，走进了TED为众人演讲。
他还学会了驾驶，能够自由地出行，拥有了灿烂的生活。
限制他的躯体，如今依然限制着他，这是源自闭锁综合症的诅咒，只是13年的煎熬相比，如今的一切可谓是非常美好。
闭锁综合症患者不知道还有多少被困在自己地身体里，幸运的是，科学会一步步为他们铺好了走向新生的道路。
因为是大脑的基底部损伤，至今没有痊愈的案例，闭锁综合症的预后自然也很糟糕。
不过随着技术的提高，对于闭锁综合症患者的诊断会越来越精确，同时现在也有部分科技公司着手于开发更便于沟通的软件。
马丁曾经回忆，被困在身体里的时光，他会幻想很多事情，帮助自己度过难熬的时光。
但因为注意力不集中，想到的所有事物都会碎裂开，慢慢消散，好像在幻想的空间四处散落的都是蝴蝶。
但他从未想过，这个空间能打开一个缝隙，蝴蝶翩翩，飞到了现实中去。
*参考资料：
Nikki Murfitt. 'Ghost boy' who was trapped inside his body for eight years after a mystery childhood illness reveals he was physically and sexually abused by carers. 2015.1.31.
《Ghost Boy》, Martin Pistorius.
Allie. Ghost boy by Martin Pistorius: Virtual book Discussion. 2016.3.18.
转载本文请联系原作者获取授权，同时请注明本文来自张磊科学网博客。
链接地址：https://wap.sciencenet.cn/blog-2966991-1161399.html?mobile=1
收藏
