自豪面对残疾
2018-06-26 16:58
噼里啪啦，咯咯作响！会议大厅里响起了嘈杂声。有几个人转过身来看我，想知道这些声音究竟是怎么回事。当我沿着走廊来到研究生院的实验室伙伴身边时，我猛地把头转向左边，然后用手指在右耳上拍得啪啪响，不断地将注意力引向了自己。但当演讲开始时，我已经忘记了别人是怎么看我的。我的注意力完全集中在科学上，尽管在整个报告过程中，我的舌头咯咯作响，我踢出右腿，伸出右臂。这些动作都不是故意的：我患有抽动秽语综合征（TS），这是一种神经系统疾病，它迫使我不由自主地做出重复性抽搐动作，无意识地发出声响。我并不感到尴尬。事实上，在与抽动秽语综合征的潜在负面影响抗争几年之后，我现在已经把它看作是一笔财富。
当我还是个孩子的时候，抽搐并没有引起任何严重的问题。但随着年龄的增长和对未来事业的思考，以及想到专业同行会如何看待我，我担心抽动秽语综合征可能会阻碍我的梦想。到我开始上大学的时候，我对自己的疾病非常敏感，并担心它会分散老师和同学的注意力，或者会阻止他们与我交流。
这些担忧看起来不无道理。大二时，我和其他同学一起参观了一家制药厂。药学研究及其商业潜力让我着迷，而且一整个上午我都被科学所吸引。但当我进入会议厅听学术演讲时，听到同学和工作人员低声抱怨我，我的思绪被打断了。我注意到有一些人盯着我看，有些人则偷偷摸摸地指指点点。起初，我不明白是怎么回事。后来我意识到：他们一整天都在看着我啪嗒啪嗒用手拍耳朵，并且嘴巴里不时发出咯咯的声音。
我感到局促不安。药学研究及其更广泛的影响是我那天关注的焦点，可我不明白为什么会有人关注我。我很尴尬，我确信自己分散了所有人的注意力，甚至可能导致他们错过一些机会。我问一直陪伴我们的本科生导师，我是否应该离开或者坐在后面。他用一种我终生难忘的优雅和智慧来打消我的顾虑。“让他们说吧。”他说，“总有一天他们会想知道你是谁。”
那一刻，我对残疾有了全新的认识。我意识到，疾病是有助于我与其他人进行联络、交流的强大工具。与大多数人相比，我的阅人能力更强，因为我重点考察人们的外表和异常行为以外的东西。同时，我特别擅长观察和分析人们的肢体语言。
如今，我已攻读博士学位4年了。我还在大学技术转移办公室做兼职，在那里我与教授们讨论他们的发明。回想大学时期，在这些会议上，疾病会让我感到尴尬并分散我的注意力，但现在我可以大方地解释我的疾病。我表现出自信和对疾病的自我认知，并且不给别人议论的余地。反过来，大多数教授对我很热情，进而降低了他们的警惕。
我在技术转移办公室的经历，加上我对研究的热爱，激发了我对学术和发明的热情，我希望成为一名教授及一名学术型企业家。我对疾病的认识的转变，让我认识到自己是能够成功的。
我还计划指导其他有残疾的科学家，并为他们争取权益。我承认，有些人面对残疾带来的挑战是无法通过心态的改变来克服的。但不管这些障碍如何，我希望我们都能让自身的残疾变为力量的源泉。不应该因为害怕不完美的职业生涯而隐藏真实的自我。我期待着将自己的声音和行动加入到更广泛的努力中，让残疾科学家更加便利、无所不能地进行科学研究。我们都可以自豪地面对自身的残疾。■
Zachary S. Wiersma是伊利诺伊大学香槟分校化学专业博士研究生。请将你的故事发送至SciCareerEditor@aaas.org。
DOI: 10.1126/science.353.6296.318
鸣谢：“原文由美国科学促进会（www.aaas.org）发布在2016年7月15日《科学》杂志”。官方英文版请见
http://science.sciencemag.org/content/353/6296/318。
《科学新闻》 (科学新闻2018年5月刊 科学·职场生涯)
