我恳请科学网将此系列博文加精，以让更多的圆锥角膜患者看到这系列文章，在他们做治疗抉择的时候，有更可靠的参考信息。

作为一个圆锥角膜患者的母亲，我能够真切地体会到这群罕见病患者的无助和无奈。儿子刚得了这个疾病的时候，他经常会跑到我面前来，哭着说，妈妈，你是我亲妈啊，你怎么能看着我瞎了而无动于衷？

我不是无动于衷，我只是不知道有什么办法可以治疗这种被很多医生误诊了的疾病，一种在上海都可以被误诊的疾病，在别的地方，会怎么样，我不敢想象。但即便是在上海，即便在今天，如果不是儿子因为眼睛视力变差，硬要回上海治疗，而他回来那天，我恰好我和同济医院的书记一起吃饭，她帮我联系了同济医院眼科主任，上海市领军人才毕燕龙，被毕主任一眼诊断出这个毛病，或许，到今天，我儿子还在误诊中，病情越来越重。

圆锥角膜是一种罕见病，其表现和近视一样，看不清楚。所以，很多人被误诊为近视。儿子在初中时，一只眼睛近视突然加深，但用眼镜能矫正到1.0，就一直当做近视。高中时，眼镜矫正只能矫正到0.7。但0.7的视力也够用了，儿子能看到，不影响生活，就没有当回事。直到他上了大学，学通信工程，老师在黑板上写公式，公式里有很多下标，儿子看不清楚，越看越吃力，2017寒假回上海时，说要去看，但回来后不学习，似乎也不影响生活，就没有去看。到校后，发现非常影响学习，就是长春一家医院看，说要配1400度的眼镜，儿子一下子慌了，说这不是瞎子一样吗？立马乘飞机就飞回来了，不容我约个专家门诊。

好在他回来那天我和同济医院的书记约了饭局，庆祝一个朋友评上职称，她也恰好想和我讨论一下她博士论文开题的事情。听说了我的焦虑，就介绍了他们眼科主任给我，才解了燃眉之急，幸运的是个真的专家，从一般的裂隙灯里，就看出了毛病，做了几个针对性的检查后，确诊了。

然后是怎么治疗。

圆锥角膜是角膜呈圆锥性病变。我们正常的角膜是椭圆形的，薄厚匀称，妥妥帖帖地贴合着眼球，保护着眼球，角膜是透明的，也让光线通过，进入眼球，聚焦到视网膜上。而圆锥角膜，薄厚不匀，角膜中间尤其薄，慢慢地突出来，剥离开眼球，然后，就瞎了。

这种病，一般在青少年时发病，很影响这群人的成长，这群人因而都无法正常进行学习，一般都会早早辍学，社会地位一般都不高，又因为没有相应的知识，而一直找不到相应的途径进行治疗，恶性循环，致使这群人的生活状态越来越差。

这群人，因为受教育程度不高，一般没有辨识力，很容易上当受骗。我之所以，在孩子治愈一年后，再提往事，就因为目前这群人受到很多愚弄，从某种程度上而言，可以说是受到了国际诈骗，有一个患者，微信名字叫潘，受到利令智昏的医疗中介的欺骗，经历了痛苦的治疗过程后，花了很多钱，视力反而下降。

今天下午，他给我说了很多他治疗过程中的痛苦。而前些天，那个利令智昏的中介，还试图装作患者，来欺骗我。在我儿子刚进行手术后，我在微信患者群里，介绍圆锥角膜治疗的基本原理，被这个利令智昏的中介及一个病友侮辱谩骂，后来我才知道那个所谓的病友是这个中介的另一个小号。作为一个患者的母亲，作为一个有良知的知识分子，我不能再眼看着这群本来已经很痛苦很可怜很无助的孩子，再被欺骗。所以，在这里，把我当初的治疗抉择说出来，给大家参考。

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