张磊
世界上最孤独的人,是这个灵魂与身体剥离的男孩
2019-2-9 21:52
阅读:2448

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TED演讲台上有过许多演讲者,有的是科学家,述说着科学领域的变化;有的是环境保护先锋,传达着人与自然的真实故事。

还有一些人,他们与全世界分享他们不一样的人生——有的人失去双脚,有的人失去声音,有的人失去光明。

在这些人中,有一个独特的个体,他曾失去身体的主导权,成了被困在肉体中的一具“幽魂”。



这位被困在肉体里的人叫做马丁·皮斯托留斯,在他的家人眼里,他一直都是具没有灵魂的躯壳。

在马丁12岁那年,医生已宣布了他的死刑——闭锁综合症患者。

他突然因为患病失去了自主运动的能力,逐渐的失去记忆,成为理论上的植物人。

他的爸爸不知道多少次载着他出门,从床上将孩子带进车里,牢牢地将他安置在车座上。

他将马丁放在沙发上,播着动画片给他看,为他擦拭身体更新换洗。

马丁没有说过一句话,只是直勾勾地看着前方,眼神涣散。



其实站在马丁的角度,他不想看动画片。

马丁最享受的是跟着爸爸的车出行,是看到弟弟在玩游戏时的欢呼雀跃。

然而,他无法告诉任何人,他被切断了身体的操纵权,变成了一个“伪植物人”。

他完整的意识被困在身体里,成为一个“幽灵”,这也是闭锁综合症最痛苦之处。



因为无法反对,他被迫无休止地观看“恐龙巴尼”


闭锁综合症也被称为假性昏迷。

和大脑皮层功能受损的植物人不同,闭锁综合症患者病变部位一般位于脑干的特定部位,大脑半球没有受损。

损伤就像一面巨墙,截断了身体与大脑之间的沟通。


图红色为基底动脉,如供血无法进入脑桥,就有可能引发闭锁综合症


大多情况下,闭锁综合症是因为脑干的血管病变,例如供血无法进入脑桥,导致基底部双侧梗塞。

但患者的大脑半球没有受损,意识能够保持清醒,能听能想,但却难以表达。

虽然全身肌肉处于瘫痪,但眼睛还能运动,所以可以用眼球上下示意。

也有一种情况,是连眼球也瘫痪,这种被称作完全性闭锁综合症,是一种特殊情况。



马丁是在12岁患上了闭锁综合症,那也是他人生的分界线。

在那之前,他顶多比其他孩子更内向一些,但他对摆弄电子物件很感兴趣,在这方面也颇有天赋。

他能够自己修插座,给电脑装了一个重启键,还在房间安了一套报警系统,防止弟弟和妹妹侵入他的王国。



那年1月,马丁一放学就觉得嗓子疼,疾病已经有了先兆。

那天以后,他吃不下饭,没日没夜地睡觉,一走路就会感觉到疼痛。

身体变得虚弱的同时,大脑也开始失灵。

他总忘事,慢慢地连人都不认识了,妈妈给了他一张全家福,但也没能帮他留住记忆。

最终,他忘了自己是谁,肌肉痉挛,陷入了昏迷。



在当时还没人知道是为什么,医生也无法诊断出病因。

内科医生认为这是心理疾病,但心理学家花了几周时间也无法说服他吃东西或喝水。

最终他因为脱水被送到了急诊室,医生们这才确认他是生理问题。

但一轮脑电图、核磁共振成像和血液检验下来,也没有确认病因。



在父母的坚持下,他去过南非所有的医院。

无数次检查之后,医生终于给这不幸的一家人下了最后通牒。

马丁被爸妈带回家里照料,妈妈为此放弃了放射影像技师的工作。

亲戚朋友与家里的关系也因此变得微妙,他们抱着健康的孩子,一面感谢厄运没有降临,一面害怕面对马丁一家的情绪。



妈妈几乎舍弃一切,在照顾着马丁,家庭陷入深深的焦虑当中,而马丁对此毫无知觉。

照顾马丁的工作量实在太大,他们不得不将他交给专业的护理中心。

进入这些护理中心要求很低,唯一要求就是智商低于30。

在所有人看来,无法移动的马丁就属于这一列。



一段时间的昏迷后,马丁开始恢复意识。

他已经能够感受周边发生了什么,也可以转动眼眸或是勾起一边嘴角。

但他的父母疲于照顾,没能注意到这小小的细节,就连护理中心的职工也将这当作肌体的自然反射。

这让苏醒成了另一个噩梦的开始,马丁被迫承受了旁人不敢想象的痛苦。



马丁无法操纵身体,时常一整天不能翻个身。

护工喂他喝下滚烫的开水,粗鲁的照顾甚至是性虐待施加于他。


他已然被视作一件物品,一件没有归属的物品。

无聊的护工与他说着成人世界的种种烦恼,暴躁的人们毫不担心过度用力会弄疼他。



大家都不知道,这具躯壳里有着一个灵魂,承受了无边的寂寞,承受了无法挣扎的绝望。


而他的妈妈,也成为这众多施暴者中的一员。

她当着马丁,面无表情地说:“你一定要死,你必须得死。”

甚至有一次,妈妈吞下大量安眠药,幸亏救治及时,捡回了一条命。

妈妈死里逃生后,决心过回正常的生活,不再照顾马丁,只想让弟弟和妹妹过上正常的生活。



妈妈逐渐不再与他同框,而爸爸全心照料着他,无法兼顾工作被降了职。

但爸爸没有一丝放弃,他记得新闻说一个昏迷十年的人还能恢复,只要有一丝希望,他就要赌一赌。

虎背熊腰的大男人,做起最细腻的活,让马丁感到感动, 也更加难过。



直到遇到芳香治疗师维娜,他的世界才照进来一道曙光。

维娜和其他护工不同,她细心地照顾马丁,也将马丁视作一个生命。

这心态上的差别,却带来巨大的生机——

她注意到了马丁潜藏在眼神和嘴角中的意识!



一次, 维娜到附近一个医疗中心参加开放日活动。

带回一个好消息,比勒陀利亚大学的扩大和替代性沟通中心,能用转换器等设备帮助一些植物人和人交流。

所有人都质疑维娜的想法,好在马丁的爸妈选择了相信。

2011年的7月,爸爸推着马丁来到沟通中心,这已经是马丁患病的第十三年半了。



测试并不难,第一项测试,要求马丁用眼睛盯着屏幕上正确的区域。

看着屏幕上玲琅满目的图像,马丁一次又一次完成了实验人员的要求。

即使偶有失误,那也是因为马丁不明白实验人员说的是什么。

随后,实验员对他所有部位的运动能力都测试了一遍。



最后一个测试前,实验员蹲下对他说:“我很肯定你能听懂我们讲话,你想告诉别人你累了或渴了吗?”

这一个问题让马丁走了神,13年来,他没有做过任何决定。

大多数人每天要做数不清的决定,但他们并不清楚,对于马丁而言做一个决定多么宝贵。



希望的小火光在他们心里蔓延成燎原之势,也改变了马丁一家的相处方式。

妈妈在问他还要不要吃一点儿的时候,会多观察一会,爸爸在给他刷牙的时候会跟他说更多的话。


他们还听取了言语治疗专家的意见,给马丁准备了一个文件夹。

文件夹里有各种日常词汇,当他们想知道马丁在想什么时,就翻动文件夹直到马丁露出微笑或是转动眼球。



爸妈为马丁准备了一台电脑,一个转换器和一款用于交流的软件,马丁开始学着如何使用,积累着单词,尝试着聊天。

那天,爸妈正围坐在电话机前,给六千英里外的妹妹打电话。

马丁紧张地选择符号,扬声器发出了空洞的电脑音:“你好,金,圣诞节快乐。”

妹妹沉默了一会,喜悦的声音从电话机那边传来,这天“幽灵”终于找回了肉体。



25岁的马丁重新开始认字,13年的无边寂寞,让他学会了如何表达优美动人的语言。

因为文字,他遇到了人生中最重要的人——乔安娜。

乔安娜是妹妹的好友,偶然读到了马丁的文字,便执意要认识他,最终爱上了他。

他们一同走进了婚姻的殿堂,命运的缝隙里照进了一缕阳光。



如今他是一名自由网络设计师,走进了TED为众人演讲。

他还学会了驾驶,能够自由地出行,拥有了灿烂的生活。

限制他的躯体,如今依然限制着他,这是源自闭锁综合症的诅咒,只是13年的煎熬相比,如今的一切可谓是非常美好。



闭锁综合症患者不知道还有多少被困在自己地身体里,幸运的是,科学会一步步为他们铺好了走向新生的道路。

因为是大脑的基底部损伤,至今没有痊愈的案例,闭锁综合症的预后自然也很糟糕。

不过随着技术的提高,对于闭锁综合症患者的诊断会越来越精确,同时现在也有部分科技公司着手于开发更便于沟通的软件。



马丁曾经回忆,被困在身体里的时光,他会幻想很多事情,帮助自己度过难熬的时光。

但因为注意力不集中,想到的所有事物都会碎裂开,慢慢消散,好像在幻想的空间四处散落的都是蝴蝶。

但他从未想过,这个空间能打开一个缝隙,蝴蝶翩翩,飞到了现实中去。

*参考资料:

Nikki Murfitt. 'Ghost boy' who was trapped inside his body for eight years after a mystery childhood illness reveals he was physically and sexually abused by carers. 2015.1.31.

《Ghost Boy》, Martin Pistorius.

Allie. Ghost boy by Martin Pistorius: Virtual book Discussion. 2016.3.18.


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