我虽然是学医的，但不搞临床，没有行医资格。因为人家知道我是搞医学信息的，经常有人来咨询我，寻医问药的。如果我懂的，我会给咨询的人介绍、解释。如果我不太懂的，我就会去查阅相关文献信息，并提供给他们参考。推荐相关研究的医学专家、医院或研究机构。我不会直接给患者或家属具体的诊治意见或开处方，建议他们去医院诊治。这样处理，没有什么风险，不会耽误人家的求医诊治，也不会承担什么责任。就这样的原则和方法，从1998年以来，我解答回复了大量网友、朋友的寻医问药咨询问题。我觉得这样的处理方法是比较可行的，大多数来咨询的人比较满意，表示感谢。

这是我给一位网友咨询的回复：

       神经节苷脂病GM1的研究文献信息比较少，检索到临床试验研究8项，其中四项完成，三项招标中，一项已终止。

国内北京、上海、广东、重庆等有研究此病的专家，看看他们的文章，可以去咨询。 http://blog.sciencenet.cn/home.php?mod=space&uid=280034&do=blog&id=965289

f789 昨天 14:21

许老师

收到您的回复非常感谢。我们最近一直在查找资料，想看看哪个国家有GM1方面的研究，哪怕是临床试验也可以，但是一直没有结果。

在论坛里看到一篇这样的文章《记一场报告——2010年1月19日于剑桥大学》，里面说成果救治了一位小朋友，但是联系不到作者，您知道还有什么办法吗？

f789 5 小时前

许老师：
您好！对于您的热心帮助我们全家人都非常感动！非常感谢您的帮助！
刚刚看了您的博客中提到，检索到临床试验研究8项，其中四项完成，不知道您能不能查到已经完成的4项临床试验分别是在哪些国家，医院或者是实验室，我们可以继续去咨询。给您添麻烦了！

xupeiyang 

我将检索的临床试验8项放在我的博客上了，你可以看看。
神经节苷脂病GM1临床试验8项
http://blog.sciencenet.cn/blog-280034-965289.html
也可查阅美国的临床试验网
https://clinicaltrials.gov/ct2/r ... s&Search=Search

f789 4 分钟前

许老师，非常感谢您的帮助！我是内蒙古呼伦贝尔市的一名普通公务员，由于英文水平不好，特别是医学知识有限，在查阅国外资料还很困难。但是我一定会继续努力，也还要继续拜托您，如果有这方面的消息，麻烦您告诉我，只要有一线希望，我们也不会放弃的。
我们全家人都非常感谢您！xupeiyang 16 秒前

你们不必去查阅更多的国外资料，国外少数治疗方法还在临床试验之中，没有真正用到临床治疗。去国内儿童医院的遗传专家医生看就可以啦。

f789 1 分钟前

北京的几家医院我们都去过了，现在只有2家医院说可以做干细胞移植，但是风险很大，治疗效果也不确定。您在这方面有了解吗？

李老师不要去治病救人  http://blog.sciencenet.cn/blog-280034-965011.html 

f789 54 秒前许老师，我昨天找到了一个美国的网站，专门研究和帮助GM1相关疾病的，http://www.ntsad.org/index.php。
网站上好像提到准备开始 临床试验，需要注册，http://www.ntsad.org/index.php/i ... gister-for-research。
我不知道中国人可不可以申请获得临床试验的资格，您看我应该怎么办呢？

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