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抗病毒还是等待：给一位乙肝患者的母亲解惑
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早几天，我的邮箱收到这样一封来信——“如何将科学的医疗与自身的客观现实相结合”（见附件），我做了如下回复：
看了你的邮件，让人非常感动，我从另一个角度更进一步理解了“可怜天下父母心”的涵义！
的确，你看了很多资料，对本病的治疗也有了很多了解，几乎可以说是“儿病成良医”。但所谓临床经验，实际上就是能够抓住主要矛盾，权衡利害得失，将“指南”所确立的治疗方案恰如其分地落实到每一个具体的患者身上。按照你儿子的情况，我还是坚持认为应该考虑抗病毒治疗，主要是超声波提示肝回声增粗，分布不均，这是肝纤维化的表现，而且长期肝功能异常又是肝硬化和肝癌的促进因子，不是护肝治疗就能够解决的问题。关于治疗，目前的诊疗指南是国际性的，那些没有纳入“指南”的治疗药物或疗法不是临床证据不足，就是没有可靠疗效，因此我们一般不予考虑。尽管如此，我们目前仍然认为“慢乙肝是治不好的”（相对于慢丙肝可以治好而言），那些短期内抗病毒治疗停药没有病毒学反弹的患者，往往是借助自身的免疫清除，而完全靠药物控制必须是长期治疗。但是，虽然抗病毒治疗不能短期彻底治愈乙肝，目前的抗病毒治疗却能够明确地控制病情，阻止疾病进展（临床证据1级），这是抗病毒治疗诞生之前无法做到的。
我的看法不一定准确，你可以再咨询一些其他专家（一定要是传染病专业的）。
附患者母亲：如何将科学的医疗与自身的客观现实相结合
两个月来，我一直在考虑抗病毒治疗一事。但决心一下，眼泪就止不住地流出来了。迟迟不敢踏上抗病毒治疗这条前途未卜又没有归期的“贼船”主要出于三方面原因：
一、对耐药和病毒变异的恐惧与经济条件的制约
一旦耐药出现或病毒变异，就意味着后续治疗的复杂化和经济成本的增加，这样就我的家境来说，随时可能因经济条件限制终止治疗。儿子今年24岁，终身服药太可怕。抗病毒治疗要靠我们夫妻提供资金保障，而我俩现平均年龄54岁，有生之年还有多久？
目前，ETV五年内耐药问题还是可以放心的，但如果24周评估应答不好的话（有报道，但还没有看到针对母婴垂直感染者的统计报道），上述的问题就会出现。现在的ALT值是140，在上限的3-4倍内，距5倍以上的理想值还差点，是否是影响疗效的因素之一？
二、面临依从性与生活现状的实际问题
清除期的出现恰遇毕业求职的节骨眼上，目前工作无着落，毕业后去哪里没确定，找工作是否顺利？体检的关怎么过？是否遭遇乙肝歧视？这是要面对的第一项“精神压力”；即便找到了工作，工作强度是否吃得消是第二项“身体压力”；当他发现谋生、治病、交际、婚恋、成家处处要钱花又都迫在眉睫时，又将遭遇“经济压力”；总之会比常人有更多的不如意要面对。抗病毒治疗，即便我把坚持服药的重要性强调再多些，身边没人督促的话，他能坚持多久？我放不下心。所以让他了解掌握一些有关乙肝知识，认识坚持服药的重要性还需时日。我认为能拥有一份工作对依从性的建立和保持具有十分重要的意义。暂缓抗毒治疗是想找一份工打，先服用保肝药（水飞蓟），有培养服药习惯之意。
三、自发清除的侥幸心理与对医学发展的期待
能自发清除的报道鼓舞人心，但对于母婴垂直感染者有几分可能，至今还未见到有关研究的数据统计报道。在清除期的开始就实施阻止肝损害（保肝）行动，先抵挡一阵子（0.5-1年），是我自以为是的想法，不知是否保险？我理解抗病毒治疗应该是同时具备适应症、依从性、经济条件三项的，而且缺一不可。
前段时间，我国好几家医院在宣传生物免疫技术“自体特异靶向攻击疗法”（自血抽取——体外分离培养——回输靶向攻击），代表单位南昌第五人民医院。基因靶向治疗前几年有专家说是个设想，相当长时间难应用于临床，怎么发展这快？可疑（还有接受HBV自愈者的骨髓移植治疗乙肝的尝试）。
曾誉为中药干扰素的苦参碱前几年已有用于乙肝治疗的报道，代表单位山东济南传染病医院。今年又没进展消息了。失望
还有，据说我国研发的乙肝新药——异噻氟定和乐复能已获得了国外的专利，那么国内临床用得怎样呢？是否比核苷类药更有优势？期待
总之，现在是抗病毒治疗的适应症已具备；资金十年之后难保；依从性目前心中无底。但不尽快抗病毒治疗，我更是惶恐不安，原因也有三:
一、检测数据（大学期间的3.5年时间，2009/10---2013/04）
ALT：自2009到2013年，20+，30+，110，140呈逐年上升（AST/ALT都还在0.5内，大于0.63就问题严重了是吗？）
HBV-DNA：2009到2011年，10^5，10^8，近两年没查，但ALT异常了，推测应在10的5-8次方之间吧。
总胆红素：2009年以前是个位数，从2009到2013年：10+，12+，14+，15+ 呈逐年上升。
A/G比值：在1.43-1.87间波动，低于1.5的两次，恰恰是B超发现结石的两次 ，今年异常的还有：GGT 64，TBA 10.04umol/L，这些是否与肝内胆管结石有关？
B超：20110810诊断：1.肝内小胆管结石（0.84*0.6CM） 2.右肾小结石
20120808诊断：肝、胆、脾、肾均正常（1.未见肝内小结石 2.右肾钙化斑）
最近一次（20130427）：肝脏切面形态、大小正常，包膜光滑，实质回声增粗，分布欠均匀，肝内血管纹理清晰。肝右叶内见一枚大小约0.5*0.33CM强光斑，后伴声影，PV：1.05CM，胆总管：0.30CM，肝内外胆管未见扩张。胆囊大小：7.3*2.1CM，壁稍毛糙，囊内未见明显异常回声。脾脏厚：2.66CM，SPV：0.4CM，回声正常。 双肾切面形态大小正常，包膜完整，集合系统未见分离，其内未见明显异常回声。CDFI：上述部位未见明显异常血流信号。诊断：1.肝、胆、脾、肾未见明显异常 2.肝内胆管结石。
两对半：2009年为1、3项阳，这两项是始终没有变过的。
二、《指南》中的硬化和HCC高危因素分析
1.病毒载量高；2.ALT水平高；（这两项治疗可以改变）
3.持续肝脏炎症（要靠维持疗效解决）
4.HBeAg持续阳性（即便治疗也有部分运气在其中，不知母婴感染者运气怎样，治疗真不能提高血清学转换比例吗？）
5.男性；（不可变的）
6.年龄；（动态发展的）
7.嗜酒；8。黄曲霉素；9.合并感染；10.HCC家史（这四项是于己没有关系或完全可以避免的）
三、从相关报道中获知的信息
慢性乙肝的不良事件如反复肝功能异常波动，肝硬化、肝癌等的发生和年龄关系非常密切。一般是在慢性病变开始积累的15-30年以后出现，而免疫耐受期被打破一般被认为是慢性病变积累的时间起点。慢性病变积累15-30年后年龄又恰处在40岁到60岁之间的话，就极易出现病情恶化，不良事件的发病高峰期平均在50岁左右。
聂教授：
我和儿子染上乙肝是不幸的，有幸的是能认识和联系上您。在悲观无助的时候能向您寻求指导和帮助。以上是我平时记在文档里的零零碎碎，当有了上文的题目后，我就把碎片整理了出来。虽然不爱写也写不好东西，但强烈的交流愿望，促使我还是发出了邮件。我认为求医治病中，不仅要让医生了解患者身体上的疾病症状，还应该让医生掌握患者的心理和情绪，特别是需要长期治疗的慢性病，更应如此。
我后续打算做好电子病历，为长期的治疗和评估备好案。
我儿子为了谋生和发展，毕业后若要选择在外漂泊的话，治疗期间的检查就无法固定医院，只能就近（医院）解决。固定医生随访多半也只能通过邮件和手机了。所以无论我是否能在孝感选择固定的医院和医生，今后是免不了要麻烦打扰您了，让您为我的困难费心费时，我心中深感内疚和不安，但目前我也只能在此道一声谢谢！衷心地祝愿您及全家永远幸福安康！
2013/06/01
https://wap.sciencenet.cn/blog-279293-696345.html
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